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Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-04T09:11:18Z

Soledad Arnau:

[[Image:BIOETICA FVID.png|thumb|226px| BIOETICA FVID]]

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
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| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
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| volumen=14
| número=1
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}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
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| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la [['''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''']]<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, S. ">ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245. </ref>.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos''' <ref name="UNESCO ">[http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf UNESCO (2005): Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos]</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después, en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J. "> ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. </ref>.,2009), se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.diversocracia.org/docs/Modelo_diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1)]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).

==Notas==

{{listaref}}

== Enlaces externos ==
*[http://www.facebook.com/BioeticayDiversidadFuncional Bioética y Diversidad funcional]
*[http://www.diversocracia.org/ Diversocracia y Divertad]
*[http://www.infomedula.org/index.php? Hospital Nacional de Parapléjicos Toledo]
*[http://www.ibbioetica.org/ Institut Borja de Bioètica]
*[http://bioethicsanddisability.org/ International Center for Bioethics, Culture and Disability]

[[Categoría:Historia de la Bioética]]

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-04T08:14:33Z

Soledad Arnau:

[[Image:BIOETICA FVID.png|thumb|226px| BIOETICA FVID]]

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
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| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
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| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
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</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la [['''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''']]<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, S. ">ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245. </ref>. Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos''' <ref name="UNESCO ">[http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf UNESCO (2005): Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos]</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después, en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J. "> ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. </ref>.,2009), se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.diversocracia.org/docs/Modelo_diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1)]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).

==Notas==

{{listaref}}

== Enlaces externos ==
*[http://www.facebook.com/BioeticayDiversidadFuncional Bioética y Diversidad funcional]
*[http://www.diversocracia.org/ Diversocracia y Divertad]
*[http://www.infomedula.org/index.php? Hospital Nacional de Parapléjicos Toledo]
*[http://www.ibbioetica.org/ Institut Borja de Bioètica]
*[http://bioethicsanddisability.org/ International Center for Bioethics, Culture and Disability]

[[Categoría:Historia de la Bioética]]

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-04T08:07:14Z

Soledad Arnau:

[[Image:BIOETICA FVID.png|thumb|226px| BIOETICA FVID]]

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
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| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
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}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la [['''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''']]<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, S. ">ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245. </ref>. Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después, en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J. "> ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. </ref>.,2009), se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.diversocracia.org/docs/Modelo_diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1)]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).

==Notas==

{{listaref}}

== Enlaces externos ==
*[http://www.facebook.com/BioeticayDiversidadFuncional Bioética y Diversidad funcional]
*[http://www.diversocracia.org/ Diversocracia y Divertad]
*[http://www.infomedula.org/index.php? Hospital Nacional de Parapléjicos Toledo]
*[http://www.ibbioetica.org/ Institut Borja de Bioètica]
*[http://bioethicsanddisability.org/ International Center for Bioethics, Culture and Disability]

[[Categoría:Historia de la Bioética]]

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-04T08:06:38Z

Soledad Arnau:

[[Image:BIOETICA FVID.png|thumb|226px| BIOETICA FVID]]

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
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| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
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}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
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| editorial = New Jersey: Prentice Hall
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</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la [['''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''']]<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245. </ref>. Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después, en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J. "> ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. </ref>.,2009), se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.diversocracia.org/docs/Modelo_diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1)]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).

==Notas==

{{listaref}}

== Enlaces externos ==
*[http://www.facebook.com/BioeticayDiversidadFuncional Bioética y Diversidad funcional]
*[http://www.diversocracia.org/ Diversocracia y Divertad]
*[http://www.infomedula.org/index.php? Hospital Nacional de Parapléjicos Toledo]
*[http://www.ibbioetica.org/ Institut Borja de Bioètica]
*[http://bioethicsanddisability.org/ International Center for Bioethics, Culture and Disability]

[[Categoría:Historia de la Bioética]]

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-04T08:03:51Z

Soledad Arnau:

[[Image:BIOETICA FVID.png|thumb|226px| BIOETICA FVID]]

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la [['''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''']]

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después, en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J. "> ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. </ref>.,2009), se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.diversocracia.org/docs/Modelo_diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1)]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).

==Notas==

{{listaref}}

== Enlaces externos ==
*[http://www.facebook.com/BioeticayDiversidadFuncional Bioética y Diversidad funcional]
*[http://www.diversocracia.org/ Diversocracia y Divertad]
*[http://www.infomedula.org/index.php? Hospital Nacional de Parapléjicos Toledo]
*[http://www.ibbioetica.org/ Institut Borja de Bioètica]
*[http://bioethicsanddisability.org/ International Center for Bioethics, Culture and Disability]

[[Categoría:Historia de la Bioética]]

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-04T07:59:45Z

Soledad Arnau:

[[Image:BIOETICA FVID.png|thumb|226px| BIOETICA FVID]]

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
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| año=1970
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| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la [['''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''']]<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245.</ref>.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después, en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J. "> ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. </ref>.,2009), se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.diversocracia.org/docs/Modelo_diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1)]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).

==Notas==

{{listaref}}

== Enlaces externos ==
*[http://www.facebook.com/BioeticayDiversidadFuncional Bioética y Diversidad funcional]
*[http://www.diversocracia.org/ Diversocracia y Divertad]
*[http://www.infomedula.org/index.php? Hospital Nacional de Parapléjicos Toledo]
*[http://www.ibbioetica.org/ Institut Borja de Bioètica]
*[http://bioethicsanddisability.org/ International Center for Bioethics, Culture and Disability]

[[Categoría:Historia de la Bioética]]

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-04T07:57:57Z

Soledad Arnau:

[[Image:BIOETICA FVID.png|thumb|226px| BIOETICA FVID]]

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la [['''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''']]<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. "> ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245.</ref>.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después, en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J. "> ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. </ref>.,2009), se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.diversocracia.org/docs/Modelo_diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1)]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).

==Notas==

{{listaref}}

== Enlaces externos ==
*[http://www.facebook.com/BioeticayDiversidadFuncional Bioética y Diversidad funcional]
*[http://www.diversocracia.org/ Diversocracia y Divertad]
*[http://www.infomedula.org/index.php? Hospital Nacional de Parapléjicos Toledo]
*[http://www.ibbioetica.org/ Institut Borja de Bioètica]
*[http://bioethicsanddisability.org/ International Center for Bioethics, Culture and Disability]

[[Categoría:Historia de la Bioética]]

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-04T07:56:15Z

Soledad Arnau:

[[Image:BIOETICA FVID.png|thumb|226px| BIOETICA FVID]]

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
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| título=Bioethics: The science of survival
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| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
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| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la [['''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''']]<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. "> ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245.</ref>.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después, en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[ http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J. "> ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. </ref>.,2009), se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.diversocracia.org/docs/Modelo_diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1)]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).

==Notas==

{{listaref}}

== Enlaces externos ==
*[http://www.facebook.com/BioeticayDiversidadFuncional Bioética y Diversidad funcional]
*[http://www.diversocracia.org/ Diversocracia y Divertad]
*[http://www.infomedula.org/index.php? Hospital Nacional de Parapléjicos Toledo]
*[http://www.ibbioetica.org/ Institut Borja de Bioètica]
*[http://bioethicsanddisability.org/ International Center for Bioethics, Culture and Disability]

[[Categoría:Historia de la Bioética]]

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-04T07:53:20Z

Soledad Arnau:

[[Image:BIOETICA FVID.png|thumb|226px| BIOETICA FVID]]

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
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}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
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| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
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</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la [['''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''']]<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. "> ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245.</ref>.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después, en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[ http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J. "> ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. </ref>.,2009), se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.diversocracia.org/docs/Modelo_diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[ http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1)]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).

==Notas==

{{listaref}}

== Enlaces externos ==
*[http://www.facebook.com/BioeticayDiversidadFuncional Bioética y Diversidad funcional]
*[http://www.diversocracia.org/ Diversocracia y Divertad]
*[http://www.infomedula.org/index.php? Hospital Nacional de Parapléjicos Toledo]
*[http://www.ibbioetica.org/ Institut Borja de Bioètica]
*[http://bioethicsanddisability.org/ International Center for Bioethics, Culture and Disability]

[[Categoría:Historia de la Bioética]]

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-04T07:51:33Z

Soledad Arnau:

[[Image:BIOETICA FVID.png|thumb|226px| BIOETICA FVID]]

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la [['''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''']]<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. "> ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245.</ref>.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después, en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[ http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J. "> ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. </ref>.,2009), se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.diversocracia.org/docs/Modelo_diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[ http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1).]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).

==Notas==

{{listaref}}

== Enlaces externos ==
*[http://www.facebook.com/BioeticayDiversidadFuncional Bioética y Diversidad funcional]
*[http://www.diversocracia.org/ Diversocracia y Divertad]
*[http://www.infomedula.org/index.php? Hospital Nacional de Parapléjicos Toledo]
*[http://www.ibbioetica.org/ Institut Borja de Bioètica]
*[http://bioethicsanddisability.org/ International Center for Bioethics, Culture and Disability]

[[Categoría:Historia de la Bioética]]

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-03T17:48:31Z

Soledad Arnau:

[[Image:BIOETICA FVID.png|thumb|226px| BIOETICA FVID]]

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
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| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
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}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
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| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
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</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la [['''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''']]<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. "> ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245. </ref>.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después, en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[ http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J. "> ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. </ref>.,2009), se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.diversocracia.org/docs/Modelo_diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[ http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1).]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).

==Notas==

{{listaref}}

== Enlaces externos ==
*[http://www.facebook.com/BioeticayDiversidadFuncional Bioética y Diversidad funcional]
*[http://www.diversocracia.org/ Diversocracia y Divertad]
*[http://www.infomedula.org/index.php? Hospital Nacional de Parapléjicos Toledo]
*[http://www.ibbioetica.org/ Institut Borja de Bioètica]
*[http://bioethicsanddisability.org/ International Center for Bioethics, Culture and Disability]

[[Categoría:Historia de la Bioética]]

Archivo:BIOETICA FVID.png

2013-02-02T23:00:31Z

Soledad Arnau:

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T22:59:15Z

Soledad Arnau:

[[Image:BIOETICA FVID.png|thumb|226px| BIOETICA FVID]]

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la [['''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''']]<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. "> ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245. </ref>.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después, en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[ http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J. "> ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. </ref>.,2009), se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[ http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1).]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).

==Notas==

{{listaref}}

== Enlaces externos ==
*[http://www.facebook.com/BioeticayDiversidadFuncional Bioética y Diversidad funcional]
*[http://www.diversocracia.org/ Diversocracia y Divertad]
*[http://www.infomedula.org/index.php? Hospital Nacional de Parapléjicos Toledo]
*[http://www.ibbioetica.org/ Institut Borja de Bioètica]
*[http://bioethicsanddisability.org/ International Center for Bioethics, Culture and Disability]

[[Categoría:Historia de la Bioética]]

Que es la Bioética (definición)

2013-02-02T22:42:30Z

Soledad Arnau:

Esta ciencia tiene diversos orígenes según la perspectiva con la que se aborde. Si atribuimos a la '''Bioética''' el campo de estudio de la ética en lo que tiene que ver con la [[vida humana]], entonces tendríamos que poner el origen de esta disciplina en el mismo origen de la medicina. Como muestra el [[Juramento hipocrático]] y otros textos antiguos, la pregunta sobre la moralidad de los actos médicos está unida al mismo nacimiento de la medicina.<br />
La [[historia de la bioética]] contempla diversos precedentes de lo que ahora se considera la ciencia de la Bioética.
Sin embargo como conjunto de conocimientos agrupados bajo el término Bioética tiene un origen más reciente.

== Origen del término ==
Aunque es costumbre atribuir el origen del término '''''bioética''''', a '''[[Van Rensselaer Potter]]''', se está empezando a reconocer que el término ya había sido usado en 1927 por '''[[Fritz Jahr]]''', y en consecuencia atribuir a este la paternidad.

El año '''1927''', un pastor alemán,''' [[Fritz Jahr]]''', publicó un editorial en la revista ‘Kosmos’ (vol. 21, pp. 2-4), titulado '''Bio-ethik: Eine Umschau über die ethischen Beziehungen des Menschen zu Tier und Pflanze''' (‘Bio-ética: una panorámica sobre la relación ética del hombre con los animales y las plantas’)<ref name="Oldman">[http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1657-47022009000200008&lng=es&nrm=iso ROA-CASTELLANO, Ricardo Andrés y BAUER, Cornelia. Traducción de los Textos Sobre el Imperativo Bioético y la Biopsicología de Fritz Jahr (1929-1933). rev.latinoam.bioet. online. 2009, vol.9, n.2 revisado 2011-08-27, pp. 92-105 ISSN 1657-4702]</ref>.

Años más tarde, en '''1934''', Jahr publicó otro trabajo donde volvió sobre la noción de '''‘Bioethik’: Drei Studien zum 5. Gebot, en la revista ‘Ethik. Sexual und Gesellschaftsethik’''' (vol. 11 (1934), pp. 183-87)<ref name="Oldman" />.

La idea de Fritz Jahr era sencilla: inspirado en los '''imperativos éticos de Kant''', quería subrayar la importancia de un '''[[imperativo bioético]]''' que orientase correctamente nuestro comportamiento respecto de todos los seres vivos.

Posiblemente sin ningún conocimiento de lo anterior '''[[Van Rensselaer Potter]] (1911-2001)''' que era un bioquímico y oncólogo de Estados Unidos empezó a usar la palabra ‘bioethics’ en dos trabajos: un artículo, publicado en '''1970''' con el título '''''Bioethics: the Science of Survival''''' <ref>{{cita publicación|apellido=Potter|nombre=V.R.|título=Bioethics: The Science of Survival,|publicación=Perspectives in Biology and Medicine|año=1970|páginas=120-123}}</ref>; y un libro, publicado en '''1971''', que llevaba por título '''''Bioethics: Bridge to the Future''''' <ref>{{cita libro|apellidos=Potter|nombre=V.R.|título=Bridge to the future|año=1971|editorial=Prentice HallEnglewood Cliffs (NJ)|ubicación=Englewood Cliffs (NJ)}}</ref>y que reproducía el artículo publicado el año anterior.

Según el mismo Potter explicaría años más tarde, la palabra le vino a la mente al improviso, al unir dos términos: '''bios''', que representaría las ciencias biológicas; y '''ethics''', una palabra con la que no aludía simplemente a la ética, sino a los valores humanos en general.

El sentido de la bioética, según Potter, era sencillo y apremiante: elaborar una ciencia orientada a garantizar la supervivencia humana en el planeta Tierra, a través del diálogo entre las ciencias experimentales y las ciencias humanísticas.

== Definiciones ==
'''[[Francesc Abel i Fabre|Abel]]''' la define como el

: ''estudio interdisciplinar de los problemas creados por el progreso biológico y médico, tanto a nivel microsocial como a nivel macrosocial, y su repercusión en la sociedad y en su sistema de valores, tanto en el momento presente como en el futuro"<ref>F Abel. 'Bioética: origen y desarrollo', en 'La vida humana: origen y desarrollo'. Universidad Pontificia Comillas, 1989. 'Sal Terrae', Santander</ref>''.

Definición extensa, donde parece diluirse la figura del profesional sanitario -que es el principal protagonista de la decisión ética- pero que tiene la virtud de destacar el carácter interdisciplinar de la bioética -y la importancia de su repercusión para la sociedad y su sistema de valores. En este sentido abre el abanico de receptores a todos los ciudadanos

Otra definición es la proporcionada en la '''''Encyclopedia of Bioethics''''' (New York, 1978) que la define como

: ''el estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, examinada a la luz de los valores y de los principios''<ref>Reich W. Encyclopedia of Bioethics. Vol 1, p XIX, 1978</ref>.
''
En definitiva, '''Bioética''' es ''aquella parte de la Ética o filosofía moral que estudia la licitud de las intervenciones sobre la vida del hombre y de su entorno, especialmente, pero no sólo, en el campo de la Medicina y de las ciencias biológicas''.

Entrambas definiciones configuran los cuatro rasgos definitorios de la bioética moderna:

# Se trata de un marco de reflexión ética '''interdisciplinar'''.
# Es básicamente una '''ética práctica''', de aplicación inmediata en el mundo de la Medicina y su entorno, cuyos principales protagonistas son el médico y el paciente.
# Se trata de una reflexión ética que soporta, además, decisiones de Salud Pública de gran '''repercusión social y legal'''.
# '''Nadie puede permanecer ajeno a la bioética,''' porque ésta determina una praxis sanitaria e involucra a unos comportamientos que someten a prueba el sistema de valores que opera en una sociedad.

== Ámbito de Estudio ==

En su historia, la Bioética se ha enfocado con dos planteamientos:
# El primer planteamiento, responde a la intención original de Potter, y extiende el ámbito de estudio de la bioética al fenómeno vida en toda su extensión teniendo cuenta de las estrechas relaciones de los seres vivos entre ellos y con el ambiente. Se trata de una [[bioética global]] que intenta superar la orientación antropocéntrica del pensamiento ético de occidente. En este caso se suele dividir la bioética: bioética humana, bioética animal, bioética ambiental.
# El segundo planteamiento se restringe al estudio de la bioética dentro de la vida humana y en las intervenciones sobre la vida humana con la tendencia a centrarse en los problemas médicos lo que puede llevar a confundirla con la ética médica. Presta especial atención a los problemas que surgen con motivo del desarrollo de la biomedicina.

== La bioética como saber práctico ==

Se llama '''saber práctico''' en el sentido de que estudia una práctica humana: las intervenciones en el campo de las ciencias de la vida y de la salud, e individua los criterios éticos con el fin de orientarlas. También cuando aborda problemas como la sustentabilidad, o la ecología, se está refiriendo a acciones a llevar a cabo o a evitar, pero no sólo a las teorías.

En este sentido algunos hablan de que no se trata de una nueva ética sino de un '''sector de la ética'''. En este sentido Scarpelli la define como “la parte de la ética que tiene por objeto los actos humanos concernientes a la vida física”.

Teniendo presente los '''tres niveles del discurso ético''' es decir el '''meta-ético''', el teórico '''normativo''' y aquel '''aplicativo''' parece posible definir la bioética como una ética aplicada que deriva de la aplicación de de una teoría ética con sus fundamentos con su sistema normativo a un ámbito preciso de la actuación humana: el de la salud y el de la vida.

Se entiende por '''meta-bioética''' la investigación filosófica que se interesa no de los problemas de la bioética sino de los problemas '''sobre la bioética.'''

En bioética, se pueden distinguir tres niveles de reflexión articulados entre ellos: la '''bioética general''', que se ocupa de las cuestiones preliminares y fundadoras de tipo meta bioétics (modelos antropológicos, teorías éticas, elaboración de normas...), la '''bioética especial''', que estudia los problemas singulares (eutanasia, fecundación artificial, aborto...), y la '''bioética clínica''', que discuten los casos particulares que pueden darse a nivel del enfermo.

== El método bioético ==

Aun siendo una ética la bioética se estructura según el paradigma de la complejidad. Estudiando los temas de la vida, necesita de las competencias y de las aportaciones de filósofos, biólogos, médicos, juristas, sociólogos, genetistas ecólogos , zoólogos, teólogos y psicólogos. La bioética debe tener una perspectiva multidisciplinar. Se trata de la convergencia de varias ciencias que tienen el mismo objeto material pero distinto objeto formal. La bioética estudia la realidad que llamamos vida desde el punto de vista de la ética por ello debe a atender en la contemplación de su objeto material a lo que informan las otras ciencias. Debe recoger los datos empíricos e iluminarlos por los valores para llegar la cual al momento normativo.

== Destinatarios de la bioética ==

Aunque en un principio se consideró que los destinatarios eran los médicos o el personal biosanitario, cada vez más, y actualmente, se tiene conciencia de que los destinatarios son toda la sociedad.

La toma de decisiones sobre cuestiones con aspectos bioéticos deben ser asumidas por las personas implicadas, y con frecuencia por las sociedades involucradas en el resultado de esas cuestiones.

Además se debe tener como referencia no sólo las generaciones actuales sino también la repercusión que en el entorno actual, y en la herencia que trasmitimos para las generaciones futuras.

== Relación con disciplinas afines ==

=== Bioética y ética médica ===

La medicina es de las pocas profesiones que desde su comienzo se ha interrogado sobre el buen o mal hacer profesional con una perspectiva ática. Bastaría recordar el famoso [[Juramento hipocrático]] que todavía se utiliza en muchos casos como normativo de la profesión médica.

También a lo largo de la historia los médicos han prescrito diversos códigos de conducta profesional. En la medicina contemporánea, desde el año 1847 la Asociación Médica Americana lleva publicando su Código de ética médica <ref>{{cita publicación|apellido=Council on Ethical and Judicial Affairs|título=AMA's Code of Medical Ethics|año=2001|mes=junio|url=http://www.ama-assn.org/ama/pub/about-ama/our-people/ama-councils/council-ethical-judicial-affairs.page|fechaacceso=16 de diciembre de 2012}}</ref>, y otras instituciones han elaborado sus propios Códigos de ética médica.

La bioética no es ajena a la ética médica. En ocasiones se trata de abordar las mismas cuestiones, por ello pueden llegar a confundirse una con otras. Sin embargo la bioética abarca más cuestiones que las meramente médicas, y con frecuencia las aborda juntando profesionales de diversas áreas, y por tanto, con un carácter multidisciplinar.

=== Bioética y deontología médica ===

La deontología médica se define como el estudio de todas aquellas '''reglas de comportamiento'''que el médico debe observar para mantener su propia honorabilidad y el prestigio de la clase médica.

Se entiende que las profesiones –cada vez más especializadas– han de '''garantizar la calidad en la prestación del correspondiente servicio'''. Para ejercer ese control de calidad se instituyen colegios profesionales que elaboran códigos de buenas prácticas. Se procura acreditar así los servicios profesionales por la '''capacidad técnica específica exigible al profesional''', por una digna retribución de honorarios profesionales, por el establecimiento de criterios para el acceso, la formación continuada y la promoción dentro de la carrera respectiva, etc.

En el fondo, se trata de ofrecer un respaldo corporativo al ejercicio decoroso, y garantizar la buena imagen de la profesión ante los clientes y la sociedad. Se establecen para ello mecanismos de control deontológico, como los antiguos tribunales de honor, encargados de prevenir malas prácticas, e incluso pomoviendo la separación de la profesión para quienes las ejercitan<ref>{{cita publicación|apellido=Barrio|nombre=José María|título=Analogías y diferencias entre Ética, Deontología y Bioética|url=http://www.bioeticaweb.com/content/view/30/759/|fechaacceso=16 de diciembre de 2012}}</ref>.

=== Bioética y derecho ===

Los progresos de la ciencia han producido situaciones nuevas frente a las cuales reglas de comportamiento y leyes han quedado desfasadas e insuficientes. Se han producido nuevos problemas y también nuevos enfoques de los antiguos problemas.

La Bioética tiende al reconocimiento de la pluralidad de opciones morales presentes en las sociedades actuales, propugnando la necesidad de establecer mínimos acuerdos. Los procedimientos que permitan decisiones consensuales tienen una importancia fundamental. Si no hay acuerdo, el Derecho deberá establecer los límites de lo permitido; de ahí deriva la estrecha relación entre Bioética y Derecho, entendido como norma de conducta que emana de la voluntad de todos.

Unir las nociones de Bioética y Derecho es importante, no para juridificar a la primera, sino para entender los valores constitucionales y los "principios generales de las naciones civilizadas" como acuerdo mínimo: a la luz de la Declaración de Derechos Humanos y de las demás declaraciones internacionales y convenios que forman parte de nuestro acervo común. Los Derechos Humanos constituyen a la vez la base jurídica y el mínimo ético irrenunciable sobre los cuales se asientan las sociedades democráticas <ref>{{cita publicación|apellido=Casado|nombre=María|título=¿Por qué Bioética y Derecho?|publicación=Acta bioeth.|año=2002|volumen=8|número=2|doi=10.4067/S1726-569X2002000200003|url=http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-569X2002000200003&lng=es&nrm=iso&tlng=es}}</ref>.

== Otros artículos==

[[Historia de la bioética|Historia de la Bioética]]

[[Estructura Bioética|Estructura de la Bioética]]

== Notas ==

{{listaref|2}}

== Referencias ==
* [http://www.philosophica.info/archivo/2010/voces/bioetica/Bioetica.html García, José Juan, Bioética, en Fernández Labastida, Francisco – Mercado, Juan Andrés (editores), Philosophica: Enciclopedia filosófica on line]

* Abel Fabre, Francesc: ''Bioética: orígenes, presente y futuro''. Instituto Borja de Bioética. 2001. ISBN 84-7100-799-1
* Andorno, Roberto: ''Bioética y dignidad de la persona,'' 2ª edición, Madrid, Tecnos, 2012. ISBN 978-84-309-5445-2
* [http://www.bioeticaweb.com/content/view/30/759/ Barrio, José María, Analogías y diferencias entre Ética, Deontología y Bioética]

* Beauchamp, T. L. y Childress, J.: ''Principios de ética biomédica''. Barcelona, Masson, 1999, ISBN 84-458-0480-4
* Casado, María: ''Bioética, derecho y sociedad''. Trotta, Madrid, 1998. ISBN 987-1145-10-1
* {{cita libro
| título = Bioética: historia, principios, cuestiones
| autor = Ciccone, Lino
| edición = 2ª
| editorial = Palabra
| ubicación =
| año = 2005
| isbn = 9788482398990
| url = http://books.google.com/books?id=wxrWiRsUI1MC
}}
* Clotet, Joaquim: ''Bioética: Una aproximación''. Ed. Pontificia Universidad Católica de Rio Grande do Sul, Porto Alegre, 2003. ISBN 85-7430-363-1
* Escríbar, A., Pérez, M., Villarroel, R. (comps): ''Bioética. Fundamentos y dimensión práctica''. Mediterráneo, Santiago, 2004. ISBN 956-220-236-4
* Ferrer, Jorge José: ''Deber y deliberación: Una invitación a la bioética''. Centro de Publicaciones Académicas Facultad de Artes y Ciencias UPR-RUM. Mayaguez, 2007 ISBN 13-978-0-9789886-5-4
* Goldim, José Roberto, Revisiting the Beginning of Bioethics: The Contribution of Fritz Jahr (1927), Perspectives in Biology and Medicine 52 (2009), pp. 377-380.
* Gracia, Diego: ''Como arqueros al blanco: Estudios de bioética''. Madrid, Triacastela, 2004, ISBN 84-95840-13-8
* Jaki, Stanley: ''Fundamentos éticos de la bioética'', Ciencia y Cultura, Madrid, 2006. ISBN 978-84-934675-6-2
* Lora, Pablo de; Gascón, Marina: ''Bioética: Principios, desafios, debates'', Alianza editorial, 2008, ISBN 978-84-206-9125-1
* Lolas, Fernando, Bioethics and animal research. A personal perspective and a note on the contribution of Fritz Jahr, Biological Research 41 (2008), pp. 119-123.
* Lucas Lucas, Ramón, ''Antropología y problemas bioéticos'', Editorial Biblioteca Autores Cristianos, 2001. ISBN 84-7914-596-X, ISBN-13: 9788479145965
* Lucas Lucas, Ramón, ''Bioetica para todos'', Trillas, México 2008 (3 Ed.). ISBN 978-968-24-7736-2
* Natacha Salomé Lima, Fritz Jahr y el Zeitgeist de la bioética, Aesthethika 5 (2009), pp. 4-11.
* {{cita libro
| isbn = 978-84-96804-83-8
| título = Diccionario de bioética para estudiantes
| url = http://www.diazdesantos.es/libros/tomas-y-garrido-gloria-maria-diccionario-de-bioetica-para-estudiantes-L0001580800318.html
| año = 2008
| autor = Manero Richard, Elvira
| coautores = Tomás y Garrido, Gloria María
| editorial = Editorial Formación Alcalá
}}
* {{cita libro
| título = Cuestiones básicas de Bioética
| autor = Pardo, Antonio
| edición =
| editorial = Ediciones Rialp
| ubicación =
| año = 2010
| isbn = 978-84-321-3786-0
| url = http://books.google.com/books?id=LsmhvwfyhhMC
}}

* Romañach Cabrero, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES.
* Sass, Hans-Martin, Fritz Jahr’s 1927 Concept of Bioethics, Kennedy Institute of Ethics Journal 17 (2008), pp. 279-295.
* Sádaba, Javier: ''Principios de bioética laica''. Gedisa, Barcelona, 2004. ISBN 84-7432-996-5
* Sgreccia, Elio: ''Manual de bioética. I: Fundamentos y ética biomédica''. BAC, Madrid, 2009. ISBN 978-84-220-1408-9
* Singer, Peter: ''Compendio de ética''. Ed. Alianza, Madrid, 1995. ISBN 84-206-5249-0
* Valls, Ramón: ''Ética para la bioética, y a ratos para la política''. Gedisa, Barcelona, 2003. ISBN 978-84-7432-978-0
* {{cita libro |apellidos= Vila-Coro Barrachina|nombre= María Dolores|autor= |enlaceautor= |título= La vida humana en la encrucijada. Pensar la bioética |url= http://books.google.es/books?id=oJp7EHj6SXcC&printsec=frontcover&source=gbs_atb#v=onepage&q&f=false |año= 2010|editorial= Ediciones Encuentro |ubicación= Madrid |idioma= |isbn= 9788499200132|páginas= |cita= }}

[[Categoría:Cuestiones epistemológicas]]

Que es la Bioética (definición)

2013-02-02T22:40:17Z

Soledad Arnau:

Esta ciencia tiene diversos orígenes según la perspectiva con la que se aborde. Si atribuimos a la '''Bioética''' el campo de estudio de la ética en lo que tiene que ver con la [[vida humana]], entonces tendríamos que poner el origen de esta disciplina en el mismo origen de la medicina. Como muestra el [[Juramento hipocrático]] y otros textos antiguos, la pregunta sobre la moralidad de los actos médicos está unida al mismo nacimiento de la medicina.<br />
La [[historia de la bioética]] contempla diversos precedentes de lo que ahora se considera la ciencia de la Bioética.
Sin embargo como conjunto de conocimientos agrupados bajo el término Bioética tiene un origen más reciente.

== Origen del término ==
Aunque es costumbre atribuir el origen del término '''''bioética''''', a '''[[Van Rensselaer Potter]]''', se está empezando a reconocer que el término ya había sido usado en 1927 por '''[[Fritz Jahr]]''', y en consecuencia atribuir a este la paternidad.

El año '''1927''', un pastor alemán,''' [[Fritz Jahr]]''', publicó un editorial en la revista ‘Kosmos’ (vol. 21, pp. 2-4), titulado '''Bio-ethik: Eine Umschau über die ethischen Beziehungen des Menschen zu Tier und Pflanze''' (‘Bio-ética: una panorámica sobre la relación ética del hombre con los animales y las plantas’)<ref name="Oldman">[http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1657-47022009000200008&lng=es&nrm=iso ROA-CASTELLANO, Ricardo Andrés y BAUER, Cornelia. Traducción de los Textos Sobre el Imperativo Bioético y la Biopsicología de Fritz Jahr (1929-1933). rev.latinoam.bioet. online. 2009, vol.9, n.2 revisado 2011-08-27, pp. 92-105 ISSN 1657-4702]</ref>.

Años más tarde, en '''1934''', Jahr publicó otro trabajo donde volvió sobre la noción de '''‘Bioethik’: Drei Studien zum 5. Gebot, en la revista ‘Ethik. Sexual und Gesellschaftsethik’''' (vol. 11 (1934), pp. 183-87)<ref name="Oldman" />.

La idea de Fritz Jahr era sencilla: inspirado en los '''imperativos éticos de Kant''', quería subrayar la importancia de un '''[[imperativo bioético]]''' que orientase correctamente nuestro comportamiento respecto de todos los seres vivos.

Posiblemente sin ningún conocimiento de lo anterior '''[[Van Rensselaer Potter]] (1911-2001)''' que era un bioquímico y oncólogo de Estados Unidos empezó a usar la palabra ‘bioethics’ en dos trabajos: un artículo, publicado en '''1970''' con el título '''''Bioethics: the Science of Survival''''' <ref>{{cita publicación|apellido=Potter|nombre=V.R.|título=Bioethics: The Science of Survival,|publicación=Perspectives in Biology and Medicine|año=1970|páginas=120-123}}</ref>; y un libro, publicado en '''1971''', que llevaba por título '''''Bioethics: Bridge to the Future''''' <ref>{{cita libro|apellidos=Potter|nombre=V.R.|título=Bridge to the future|año=1971|editorial=Prentice HallEnglewood Cliffs (NJ)|ubicación=Englewood Cliffs (NJ)}}</ref>y que reproducía el artículo publicado el año anterior.

Según el mismo Potter explicaría años más tarde, la palabra le vino a la mente al improviso, al unir dos términos: '''bios''', que representaría las ciencias biológicas; y '''ethics''', una palabra con la que no aludía simplemente a la ética, sino a los valores humanos en general.

El sentido de la bioética, según Potter, era sencillo y apremiante: elaborar una ciencia orientada a garantizar la supervivencia humana en el planeta Tierra, a través del diálogo entre las ciencias experimentales y las ciencias humanísticas.

== Definiciones ==
'''[[Francesc Abel i Fabre|Abel]]''' la define como el

: ''estudio interdisciplinar de los problemas creados por el progreso biológico y médico, tanto a nivel microsocial como a nivel macrosocial, y su repercusión en la sociedad y en su sistema de valores, tanto en el momento presente como en el futuro"<ref>F Abel. 'Bioética: origen y desarrollo', en 'La vida humana: origen y desarrollo'. Universidad Pontificia Comillas, 1989. 'Sal Terrae', Santander</ref>''.

Definición extensa, donde parece diluirse la figura del profesional sanitario -que es el principal protagonista de la decisión ética- pero que tiene la virtud de destacar el carácter interdisciplinar de la bioética -y la importancia de su repercusión para la sociedad y su sistema de valores. En este sentido abre el abanico de receptores a todos los ciudadanos

Otra definición es la proporcionada en la '''''Encyclopedia of Bioethics''''' (New York, 1978) que la define como

: ''el estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, examinada a la luz de los valores y de los principios''<ref>Reich W. Encyclopedia of Bioethics. Vol 1, p XIX, 1978</ref>.
''
En definitiva, '''Bioética''' es ''aquella parte de la Ética o filosofía moral que estudia la licitud de las intervenciones sobre la vida del hombre y de su entorno, especialmente, pero no sólo, en el campo de la Medicina y de las ciencias biológicas''.

Entrambas definiciones configuran los cuatro rasgos definitorios de la bioética moderna:

# Se trata de un marco de reflexión ética '''interdisciplinar'''.
# Es básicamente una '''ética práctica''', de aplicación inmediata en el mundo de la Medicina y su entorno, cuyos principales protagonistas son el médico y el paciente.
# Se trata de una reflexión ética que soporta, además, decisiones de Salud Pública de gran '''repercusión social y legal'''.
# '''Nadie puede permanecer ajeno a la bioética,''' porque ésta determina una praxis sanitaria e involucra a unos comportamientos que someten a prueba el sistema de valores que opera en una sociedad.

== Ámbito de Estudio ==

En su historia, la Bioética se ha enfocado con dos planteamientos:
# El primer planteamiento, responde a la intención original de Potter, y extiende el ámbito de estudio de la bioética al fenómeno vida en toda su extensión teniendo cuenta de las estrechas relaciones de los seres vivos entre ellos y con el ambiente. Se trata de una [[bioética global]] que intenta superar la orientación antropocéntrica del pensamiento ético de occidente. En este caso se suele dividir la bioética: bioética humana, bioética animal, bioética ambiental.
# El segundo planteamiento se restringe al estudio de la bioética dentro de la vida humana y en las intervenciones sobre la vida humana con la tendencia a centrarse en los problemas médicos lo que puede llevar a confundirla con la ética médica. Presta especial atención a los problemas que surgen con motivo del desarrollo de la biomedicina.

== La bioética como saber práctico ==

Se llama '''saber práctico''' en el sentido de que estudia una práctica humana: las intervenciones en el campo de las ciencias de la vida y de la salud, e individua los criterios éticos con el fin de orientarlas. También cuando aborda problemas como la sustentabilidad, o la ecología, se está refiriendo a acciones a llevar a cabo o a evitar, pero no sólo a las teorías.

En este sentido algunos hablan de que no se trata de una nueva ética sino de un '''sector de la ética'''. En este sentido Scarpelli la define como “la parte de la ética que tiene por objeto los actos humanos concernientes a la vida física”.

Teniendo presente los '''tres niveles del discurso ético''' es decir el '''meta-ético''', el teórico '''normativo''' y aquel '''aplicativo''' parece posible definir la bioética como una ética aplicada que deriva de la aplicación de de una teoría ética con sus fundamentos con su sistema normativo a un ámbito preciso de la actuación humana: el de la salud y el de la vida.

Se entiende por '''meta-bioética''' la investigación filosófica que se interesa no de los problemas de la bioética sino de los problemas '''sobre la bioética.'''

En bioética, se pueden distinguir tres niveles de reflexión articulados entre ellos: la '''bioética general''', que se ocupa de las cuestiones preliminares y fundadoras de tipo meta bioétics (modelos antropológicos, teorías éticas, elaboración de normas...), la '''bioética especial''', que estudia los problemas singulares (eutanasia, fecundación artificial, aborto...), y la '''bioética clínica''', que discuten los casos particulares que pueden darse a nivel del enfermo.

== El método bioético ==

Aun siendo una ética la bioética se estructura según el paradigma de la complejidad. Estudiando los temas de la vida, necesita de las competencias y de las aportaciones de filósofos, biólogos, médicos, juristas, sociólogos, genetistas ecólogos , zoólogos, teólogos y psicólogos. La bioética debe tener una perspectiva multidisciplinar. Se trata de la convergencia de varias ciencias que tienen el mismo objeto material pero distinto objeto formal. La bioética estudia la realidad que llamamos vida desde el punto de vista de la ética por ello debe a atender en la contemplación de su objeto material a lo que informan las otras ciencias. Debe recoger los datos empíricos e iluminarlos por los valores para llegar la cual al momento normativo.

== Destinatarios de la bioética ==

Aunque en un principio se consideró que los destinatarios eran los médicos o el personal biosanitario, cada vez más, y actualmente, se tiene conciencia de que los destinatarios son toda la sociedad.

La toma de decisiones sobre cuestiones con aspectos bioéticos deben ser asumidas por las personas implicadas, y con frecuencia por las sociedades involucradas en el resultado de esas cuestiones.

Además se debe tener como referencia no sólo las generaciones actuales sino también la repercusión que en el entorno actual, y en la herencia que trasmitimos para las generaciones futuras.

== Relación con disciplinas afines ==

=== Bioética y ética médica ===

La medicina es de las pocas profesiones que desde su comienzo se ha interrogado sobre el buen o mal hacer profesional con una perspectiva ática. Bastaría recordar el famoso [[Juramento hipocrático]] que todavía se utiliza en muchos casos como normativo de la profesión médica.

También a lo largo de la historia los médicos han prescrito diversos códigos de conducta profesional. En la medicina contemporánea, desde el año 1847 la Asociación Médica Americana lleva publicando su Código de ética médica <ref>{{cita publicación|apellido=Council on Ethical and Judicial Affairs|título=AMA's Code of Medical Ethics|año=2001|mes=junio|url=http://www.ama-assn.org/ama/pub/about-ama/our-people/ama-councils/council-ethical-judicial-affairs.page|fechaacceso=16 de diciembre de 2012}}</ref>, y otras instituciones han elaborado sus propios Códigos de ética médica.

La bioética no es ajena a la ética médica. En ocasiones se trata de abordar las mismas cuestiones, por ello pueden llegar a confundirse una con otras. Sin embargo la bioética abarca más cuestiones que las meramente médicas, y con frecuencia las aborda juntando profesionales de diversas áreas, y por tanto, con un carácter multidisciplinar.

=== Bioética y deontología médica ===

La deontología médica se define como el estudio de todas aquellas '''reglas de comportamiento'''que el médico debe observar para mantener su propia honorabilidad y el prestigio de la clase médica.

Se entiende que las profesiones –cada vez más especializadas– han de '''garantizar la calidad en la prestación del correspondiente servicio'''. Para ejercer ese control de calidad se instituyen colegios profesionales que elaboran códigos de buenas prácticas. Se procura acreditar así los servicios profesionales por la '''capacidad técnica específica exigible al profesional''', por una digna retribución de honorarios profesionales, por el establecimiento de criterios para el acceso, la formación continuada y la promoción dentro de la carrera respectiva, etc.

En el fondo, se trata de ofrecer un respaldo corporativo al ejercicio decoroso, y garantizar la buena imagen de la profesión ante los clientes y la sociedad. Se establecen para ello mecanismos de control deontológico, como los antiguos tribunales de honor, encargados de prevenir malas prácticas, e incluso pomoviendo la separación de la profesión para quienes las ejercitan<ref>{{cita publicación|apellido=Barrio|nombre=José María|título=Analogías y diferencias entre Ética, Deontología y Bioética|url=http://www.bioeticaweb.com/content/view/30/759/|fechaacceso=16 de diciembre de 2012}}</ref>.

=== Bioética y derecho ===

Los progresos de la ciencia han producido situaciones nuevas frente a las cuales reglas de comportamiento y leyes han quedado desfasadas e insuficientes. Se han producido nuevos problemas y también nuevos enfoques de los antiguos problemas.

La Bioética tiende al reconocimiento de la pluralidad de opciones morales presentes en las sociedades actuales, propugnando la necesidad de establecer mínimos acuerdos. Los procedimientos que permitan decisiones consensuales tienen una importancia fundamental. Si no hay acuerdo, el Derecho deberá establecer los límites de lo permitido; de ahí deriva la estrecha relación entre Bioética y Derecho, entendido como norma de conducta que emana de la voluntad de todos.

Unir las nociones de Bioética y Derecho es importante, no para juridificar a la primera, sino para entender los valores constitucionales y los "principios generales de las naciones civilizadas" como acuerdo mínimo: a la luz de la Declaración de Derechos Humanos y de las demás declaraciones internacionales y convenios que forman parte de nuestro acervo común. Los Derechos Humanos constituyen a la vez la base jurídica y el mínimo ético irrenunciable sobre los cuales se asientan las sociedades democráticas <ref>{{cita publicación|apellido=Casado|nombre=María|título=¿Por qué Bioética y Derecho?|publicación=Acta bioeth.|año=2002|volumen=8|número=2|doi=10.4067/S1726-569X2002000200003|url=http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-569X2002000200003&lng=es&nrm=iso&tlng=es}}</ref>.

== Otros artículos==

[[Historia de la bioética|Historia de la Bioética]]

[[Estructura Bioética|Estructura de la Bioética]]

== Notas ==

{{listaref|2}}

== Referencias ==
* [http://www.philosophica.info/archivo/2010/voces/bioetica/Bioetica.html García, José Juan, Bioética, en Fernández Labastida, Francisco – Mercado, Juan Andrés (editores), Philosophica: Enciclopedia filosófica on line]

* Abel Fabre, Francesc: ''Bioética: orígenes, presente y futuro''. Instituto Borja de Bioética. 2001. ISBN 84-7100-799-1
* Andorno, Roberto: ''Bioética y dignidad de la persona,'' 2ª edición, Madrid, Tecnos, 2012. ISBN 978-84-309-5445-2
* [http://www.bioeticaweb.com/content/view/30/759/ Barrio, José María, Analogías y diferencias entre Ética, Deontología y Bioética]

* Beauchamp, T. L. y Childress, J.: ''Principios de ética biomédica''. Barcelona, Masson, 1999, ISBN 84-458-0480-4
* Casado, María: ''Bioética, derecho y sociedad''. Trotta, Madrid, 1998. ISBN 987-1145-10-1
* {{cita libro
| título = Bioética: historia, principios, cuestiones
| autor = Ciccone, Lino
| edición = 2ª
| editorial = Palabra
| ubicación =
| año = 2005
| isbn = 9788482398990
| url = http://books.google.com/books?id=wxrWiRsUI1MC
}}
* Clotet, Joaquim: ''Bioética: Una aproximación''. Ed. Pontificia Universidad Católica de Rio Grande do Sul, Porto Alegre, 2003. ISBN 85-7430-363-1
* Escríbar, A., Pérez, M., Villarroel, R. (comps): ''Bioética. Fundamentos y dimensión práctica''. Mediterráneo, Santiago, 2004. ISBN 956-220-236-4
* Ferrer, Jorge José: ''Deber y deliberación: Una invitación a la bioética''. Centro de Publicaciones Académicas Facultad de Artes y Ciencias UPR-RUM. Mayaguez, 2007 ISBN 13-978-0-9789886-5-4
* Goldim, José Roberto, Revisiting the Beginning of Bioethics: The Contribution of Fritz Jahr (1927), Perspectives in Biology and Medicine 52 (2009), pp. 377-380.
* Gracia, Diego: ''Como arqueros al blanco: Estudios de bioética''. Madrid, Triacastela, 2004, ISBN 84-95840-13-8
* Jaki, Stanley: ''Fundamentos éticos de la bioética'', Ciencia y Cultura, Madrid, 2006. ISBN 978-84-934675-6-2
* Lora, Pablo de; Gascón, Marina: ''Bioética: Principios, desafios, debates'', Alianza editorial, 2008, ISBN 978-84-206-9125-1
* Lolas, Fernando, Bioethics and animal research. A personal perspective and a note on the contribution of Fritz Jahr, Biological Research 41 (2008), pp. 119-123.
* Lucas Lucas, Ramón, ''Antropología y problemas bioéticos'', Editorial Biblioteca Autores Cristianos, 2001. ISBN 84-7914-596-X, ISBN-13: 9788479145965
* Lucas Lucas, Ramón, ''Bioetica para todos'', Trillas, México 2008 (3 Ed.). ISBN 978-968-24-7736-2
* Natacha Salomé Lima, Fritz Jahr y el Zeitgeist de la bioética, Aesthethika 5 (2009), pp. 4-11.
* {{cita libro
| isbn = 978-84-96804-83-8
| título = Diccionario de bioética para estudiantes
| url = http://www.diazdesantos.es/libros/tomas-y-garrido-gloria-maria-diccionario-de-bioetica-para-estudiantes-L0001580800318.html
| año = 2008
| autor = Manero Richard, Elvira
| coautores = Tomás y Garrido, Gloria María
| editorial = Editorial Formación Alcalá
}}
* {{cita libro
| título = Cuestiones básicas de Bioética
| autor = Pardo, Antonio
| edición =
| editorial = Ediciones Rialp
| ubicación =
| año = 2010
| isbn = 978-84-321-3786-0
| url = http://books.google.com/books?id=LsmhvwfyhhMC
}}

[[Bioética desde la diversidad funcional#cite_ref-ROMAÑACH_CABRERO,_J._8-0|↑]] ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES.

* Sass, Hans-Martin, Fritz Jahr’s 1927 Concept of Bioethics, Kennedy Institute of Ethics Journal 17 (2008), pp. 279-295.
* Sádaba, Javier: ''Principios de bioética laica''. Gedisa, Barcelona, 2004. ISBN 84-7432-996-5
* Sgreccia, Elio: ''Manual de bioética. I: Fundamentos y ética biomédica''. BAC, Madrid, 2009. ISBN 978-84-220-1408-9
* Singer, Peter: ''Compendio de ética''. Ed. Alianza, Madrid, 1995. ISBN 84-206-5249-0
* Valls, Ramón: ''Ética para la bioética, y a ratos para la política''. Gedisa, Barcelona, 2003. ISBN 978-84-7432-978-0
* {{cita libro |apellidos= Vila-Coro Barrachina|nombre= María Dolores|autor= |enlaceautor= |título= La vida humana en la encrucijada. Pensar la bioética |url= http://books.google.es/books?id=oJp7EHj6SXcC&printsec=frontcover&source=gbs_atb#v=onepage&q&f=false |año= 2010|editorial= Ediciones Encuentro |ubicación= Madrid |idioma= |isbn= 9788499200132|páginas= |cita= }}

[[Categoría:Cuestiones epistemológicas]]

Que es la Bioética (definición)

2013-02-02T22:38:20Z

Soledad Arnau:

Esta ciencia tiene diversos orígenes según la perspectiva con la que se aborde. Si atribuimos a la '''Bioética''' el campo de estudio de la ética en lo que tiene que ver con la [[vida humana]], entonces tendríamos que poner el origen de esta disciplina en el mismo origen de la medicina. Como muestra el [[Juramento hipocrático]] y otros textos antiguos, la pregunta sobre la moralidad de los actos médicos está unida al mismo nacimiento de la medicina.<br />
La [[historia de la bioética]] contempla diversos precedentes de lo que ahora se considera la ciencia de la Bioética.
Sin embargo como conjunto de conocimientos agrupados bajo el término Bioética tiene un origen más reciente.

== Origen del término ==
Aunque es costumbre atribuir el origen del término '''''bioética''''', a '''[[Van Rensselaer Potter]]''', se está empezando a reconocer que el término ya había sido usado en 1927 por '''[[Fritz Jahr]]''', y en consecuencia atribuir a este la paternidad.

El año '''1927''', un pastor alemán,''' [[Fritz Jahr]]''', publicó un editorial en la revista ‘Kosmos’ (vol. 21, pp. 2-4), titulado '''Bio-ethik: Eine Umschau über die ethischen Beziehungen des Menschen zu Tier und Pflanze''' (‘Bio-ética: una panorámica sobre la relación ética del hombre con los animales y las plantas’)<ref name="Oldman">[http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1657-47022009000200008&lng=es&nrm=iso ROA-CASTELLANO, Ricardo Andrés y BAUER, Cornelia. Traducción de los Textos Sobre el Imperativo Bioético y la Biopsicología de Fritz Jahr (1929-1933). rev.latinoam.bioet. online. 2009, vol.9, n.2 revisado 2011-08-27, pp. 92-105 ISSN 1657-4702]</ref>.

Años más tarde, en '''1934''', Jahr publicó otro trabajo donde volvió sobre la noción de '''‘Bioethik’: Drei Studien zum 5. Gebot, en la revista ‘Ethik. Sexual und Gesellschaftsethik’''' (vol. 11 (1934), pp. 183-87)<ref name="Oldman" />.

La idea de Fritz Jahr era sencilla: inspirado en los '''imperativos éticos de Kant''', quería subrayar la importancia de un '''[[imperativo bioético]]''' que orientase correctamente nuestro comportamiento respecto de todos los seres vivos.

Posiblemente sin ningún conocimiento de lo anterior '''[[Van Rensselaer Potter]] (1911-2001)''' que era un bioquímico y oncólogo de Estados Unidos empezó a usar la palabra ‘bioethics’ en dos trabajos: un artículo, publicado en '''1970''' con el título '''''Bioethics: the Science of Survival''''' <ref>{{cita publicación|apellido=Potter|nombre=V.R.|título=Bioethics: The Science of Survival,|publicación=Perspectives in Biology and Medicine|año=1970|páginas=120-123}}</ref>; y un libro, publicado en '''1971''', que llevaba por título '''''Bioethics: Bridge to the Future''''' <ref>{{cita libro|apellidos=Potter|nombre=V.R.|título=Bridge to the future|año=1971|editorial=Prentice HallEnglewood Cliffs (NJ)|ubicación=Englewood Cliffs (NJ)}}</ref>y que reproducía el artículo publicado el año anterior.

Según el mismo Potter explicaría años más tarde, la palabra le vino a la mente al improviso, al unir dos términos: '''bios''', que representaría las ciencias biológicas; y '''ethics''', una palabra con la que no aludía simplemente a la ética, sino a los valores humanos en general.

El sentido de la bioética, según Potter, era sencillo y apremiante: elaborar una ciencia orientada a garantizar la supervivencia humana en el planeta Tierra, a través del diálogo entre las ciencias experimentales y las ciencias humanísticas.

== Definiciones ==
'''[[Francesc Abel i Fabre|Abel]]''' la define como el

: ''estudio interdisciplinar de los problemas creados por el progreso biológico y médico, tanto a nivel microsocial como a nivel macrosocial, y su repercusión en la sociedad y en su sistema de valores, tanto en el momento presente como en el futuro"<ref>F Abel. 'Bioética: origen y desarrollo', en 'La vida humana: origen y desarrollo'. Universidad Pontificia Comillas, 1989. 'Sal Terrae', Santander</ref>''.

Definición extensa, donde parece diluirse la figura del profesional sanitario -que es el principal protagonista de la decisión ética- pero que tiene la virtud de destacar el carácter interdisciplinar de la bioética -y la importancia de su repercusión para la sociedad y su sistema de valores. En este sentido abre el abanico de receptores a todos los ciudadanos

Otra definición es la proporcionada en la '''''Encyclopedia of Bioethics''''' (New York, 1978) que la define como

: ''el estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, examinada a la luz de los valores y de los principios''<ref>Reich W. Encyclopedia of Bioethics. Vol 1, p XIX, 1978</ref>.
''
En definitiva, '''Bioética''' es ''aquella parte de la Ética o filosofía moral que estudia la licitud de las intervenciones sobre la vida del hombre y de su entorno, especialmente, pero no sólo, en el campo de la Medicina y de las ciencias biológicas''.

Entrambas definiciones configuran los cuatro rasgos definitorios de la bioética moderna:

### Se trata de un marco de reflexión ética '''interdisciplinar'''.
### Es básicamente una '''ética práctica''', de aplicación inmediata en el mundo de la Medicina y su entorno, cuyos principales protagonistas son el médico y el paciente.
### Se trata de una reflexión ética que soporta, además, decisiones de Salud Pública de gran '''repercusión social y legal'''.
### '''Nadie puede permanecer ajeno a la bioética,''' porque ésta determina una praxis sanitaria e involucra a unos comportamientos que someten a prueba el sistema de valores que opera en una sociedad.

== Ámbito de Estudio ==

En su historia, la Bioética se ha enfocado con dos planteamientos:
### El primer planteamiento, responde a la intención original de Potter, y extiende el ámbito de estudio de la bioética al fenómeno vida en toda su extensión teniendo cuenta de las estrechas relaciones de los seres vivos entre ellos y con el ambiente. Se trata de una [[bioética global]] que intenta superar la orientación antropocéntrica del pensamiento ético de occidente. En este caso se suele dividir la bioética: bioética humana, bioética animal, bioética ambiental.
### El segundo planteamiento se restringe al estudio de la bioética dentro de la vida humana y en las intervenciones sobre la vida humana con la tendencia a centrarse en los problemas médicos lo que puede llevar a confundirla con la ética médica. Presta especial atención a los problemas que surgen con motivo del desarrollo de la biomedicina.

== La bioética como saber práctico ==

Se llama '''saber práctico''' en el sentido de que estudia una práctica humana: las intervenciones en el campo de las ciencias de la vida y de la salud, e individua los criterios éticos con el fin de orientarlas. También cuando aborda problemas como la sustentabilidad, o la ecología, se está refiriendo a acciones a llevar a cabo o a evitar, pero no sólo a las teorías.

En este sentido algunos hablan de que no se trata de una nueva ética sino de un '''sector de la ética'''. En este sentido Scarpelli la define como “la parte de la ética que tiene por objeto los actos humanos concernientes a la vida física”.

Teniendo presente los '''tres niveles del discurso ético''' es decir el '''meta-ético''', el teórico '''normativo''' y aquel '''aplicativo''' parece posible definir la bioética como una ética aplicada que deriva de la aplicación de de una teoría ética con sus fundamentos con su sistema normativo a un ámbito preciso de la actuación humana: el de la salud y el de la vida.

Se entiende por '''meta-bioética''' la investigación filosófica que se interesa no de los problemas de la bioética sino de los problemas '''sobre la bioética.'''

En bioética, se pueden distinguir tres niveles de reflexión articulados entre ellos: la '''bioética general''', que se ocupa de las cuestiones preliminares y fundadoras de tipo meta bioétics (modelos antropológicos, teorías éticas, elaboración de normas...), la '''bioética especial''', que estudia los problemas singulares (eutanasia, fecundación artificial, aborto...), y la '''bioética clínica''', que discuten los casos particulares que pueden darse a nivel del enfermo.

== El método bioético ==

Aun siendo una ética la bioética se estructura según el paradigma de la complejidad. Estudiando los temas de la vida, necesita de las competencias y de las aportaciones de filósofos, biólogos, médicos, juristas, sociólogos, genetistas ecólogos , zoólogos, teólogos y psicólogos. La bioética debe tener una perspectiva multidisciplinar. Se trata de la convergencia de varias ciencias que tienen el mismo objeto material pero distinto objeto formal. La bioética estudia la realidad que llamamos vida desde el punto de vista de la ética por ello debe a atender en la contemplación de su objeto material a lo que informan las otras ciencias. Debe recoger los datos empíricos e iluminarlos por los valores para llegar la cual al momento normativo.

== Destinatarios de la bioética ==

Aunque en un principio se consideró que los destinatarios eran los médicos o el personal biosanitario, cada vez más, y actualmente, se tiene conciencia de que los destinatarios son toda la sociedad.

La toma de decisiones sobre cuestiones con aspectos bioéticos deben ser asumidas por las personas implicadas, y con frecuencia por las sociedades involucradas en el resultado de esas cuestiones.

Además se debe tener como referencia no sólo las generaciones actuales sino también la repercusión que en el entorno actual, y en la herencia que trasmitimos para las generaciones futuras.

== Relación con disciplinas afines ==

=== Bioética y ética médica ===

La medicina es de las pocas profesiones que desde su comienzo se ha interrogado sobre el buen o mal hacer profesional con una perspectiva ática. Bastaría recordar el famoso [[Juramento hipocrático]] que todavía se utiliza en muchos casos como normativo de la profesión médica.

También a lo largo de la historia los médicos han prescrito diversos códigos de conducta profesional. En la medicina contemporánea, desde el año 1847 la Asociación Médica Americana lleva publicando su Código de ética médica <ref>{{cita publicación|apellido=Council on Ethical and Judicial Affairs|título=AMA's Code of Medical Ethics|año=2001|mes=junio|url=http://www.ama-assn.org/ama/pub/about-ama/our-people/ama-councils/council-ethical-judicial-affairs.page|fechaacceso=16 de diciembre de 2012}}</ref>, y otras instituciones han elaborado sus propios Códigos de ética médica.

La bioética no es ajena a la ética médica. En ocasiones se trata de abordar las mismas cuestiones, por ello pueden llegar a confundirse una con otras. Sin embargo la bioética abarca más cuestiones que las meramente médicas, y con frecuencia las aborda juntando profesionales de diversas áreas, y por tanto, con un carácter multidisciplinar.

=== Bioética y deontología médica ===

La deontología médica se define como el estudio de todas aquellas '''reglas de comportamiento'''que el médico debe observar para mantener su propia honorabilidad y el prestigio de la clase médica.

Se entiende que las profesiones –cada vez más especializadas– han de '''garantizar la calidad en la prestación del correspondiente servicio'''. Para ejercer ese control de calidad se instituyen colegios profesionales que elaboran códigos de buenas prácticas. Se procura acreditar así los servicios profesionales por la '''capacidad técnica específica exigible al profesional''', por una digna retribución de honorarios profesionales, por el establecimiento de criterios para el acceso, la formación continuada y la promoción dentro de la carrera respectiva, etc.

En el fondo, se trata de ofrecer un respaldo corporativo al ejercicio decoroso, y garantizar la buena imagen de la profesión ante los clientes y la sociedad. Se establecen para ello mecanismos de control deontológico, como los antiguos tribunales de honor, encargados de prevenir malas prácticas, e incluso pomoviendo la separación de la profesión para quienes las ejercitan<ref>{{cita publicación|apellido=Barrio|nombre=José María|título=Analogías y diferencias entre Ética, Deontología y Bioética|url=http://www.bioeticaweb.com/content/view/30/759/|fechaacceso=16 de diciembre de 2012}}</ref>.

=== Bioética y derecho ===

Los progresos de la ciencia han producido situaciones nuevas frente a las cuales reglas de comportamiento y leyes han quedado desfasadas e insuficientes. Se han producido nuevos problemas y también nuevos enfoques de los antiguos problemas.

La Bioética tiende al reconocimiento de la pluralidad de opciones morales presentes en las sociedades actuales, propugnando la necesidad de establecer mínimos acuerdos. Los procedimientos que permitan decisiones consensuales tienen una importancia fundamental. Si no hay acuerdo, el Derecho deberá establecer los límites de lo permitido; de ahí deriva la estrecha relación entre Bioética y Derecho, entendido como norma de conducta que emana de la voluntad de todos.

Unir las nociones de Bioética y Derecho es importante, no para juridificar a la primera, sino para entender los valores constitucionales y los "principios generales de las naciones civilizadas" como acuerdo mínimo: a la luz de la Declaración de Derechos Humanos y de las demás declaraciones internacionales y convenios que forman parte de nuestro acervo común. Los Derechos Humanos constituyen a la vez la base jurídica y el mínimo ético irrenunciable sobre los cuales se asientan las sociedades democráticas <ref>{{cita publicación|apellido=Casado|nombre=María|título=¿Por qué Bioética y Derecho?|publicación=Acta bioeth.|año=2002|volumen=8|número=2|doi=10.4067/S1726-569X2002000200003|url=http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-569X2002000200003&lng=es&nrm=iso&tlng=es}}</ref>.

== Otros artículos==

[[Historia de la bioética|Historia de la Bioética]]

[[Estructura Bioética|Estructura de la Bioética]]

== Notas ==

{{listaref|2}}

== Referencias ==
* [http://www.philosophica.info/archivo/2010/voces/bioetica/Bioetica.html García, José Juan, Bioética, en Fernández Labastida, Francisco – Mercado, Juan Andrés (editores), Philosophica: Enciclopedia filosófica on line]

* Abel Fabre, Francesc: ''Bioética: orígenes, presente y futuro''. Instituto Borja de Bioética. 2001. ISBN 84-7100-799-1
* Andorno, Roberto: ''Bioética y dignidad de la persona,'' 2ª edición, Madrid, Tecnos, 2012. ISBN 978-84-309-5445-2
* [http://www.bioeticaweb.com/content/view/30/759/ Barrio, José María, Analogías y diferencias entre Ética, Deontología y Bioética]

* Beauchamp, T. L. y Childress, J.: ''Principios de ética biomédica''. Barcelona, Masson, 1999, ISBN 84-458-0480-4
* Casado, María: ''Bioética, derecho y sociedad''. Trotta, Madrid, 1998. ISBN 987-1145-10-1
* {{cita libro
| título = Bioética: historia, principios, cuestiones
| autor = Ciccone, Lino
| edición = 2ª
| editorial = Palabra
| ubicación =
| año = 2005
| isbn = 9788482398990
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}}
* Clotet, Joaquim: ''Bioética: Una aproximación''. Ed. Pontificia Universidad Católica de Rio Grande do Sul, Porto Alegre, 2003. ISBN 85-7430-363-1
* Escríbar, A., Pérez, M., Villarroel, R. (comps): ''Bioética. Fundamentos y dimensión práctica''. Mediterráneo, Santiago, 2004. ISBN 956-220-236-4
* Ferrer, Jorge José: ''Deber y deliberación: Una invitación a la bioética''. Centro de Publicaciones Académicas Facultad de Artes y Ciencias UPR-RUM. Mayaguez, 2007 ISBN 13-978-0-9789886-5-4
* Goldim, José Roberto, Revisiting the Beginning of Bioethics: The Contribution of Fritz Jahr (1927), Perspectives in Biology and Medicine 52 (2009), pp. 377-380.
* Gracia, Diego: ''Como arqueros al blanco: Estudios de bioética''. Madrid, Triacastela, 2004, ISBN 84-95840-13-8
* Jaki, Stanley: ''Fundamentos éticos de la bioética'', Ciencia y Cultura, Madrid, 2006. ISBN 978-84-934675-6-2
* Lora, Pablo de; Gascón, Marina: ''Bioética: Principios, desafios, debates'', Alianza editorial, 2008, ISBN 978-84-206-9125-1
* Lolas, Fernando, Bioethics and animal research. A personal perspective and a note on the contribution of Fritz Jahr, Biological Research 41 (2008), pp. 119-123.
* Lucas Lucas, Ramón, ''Antropología y problemas bioéticos'', Editorial Biblioteca Autores Cristianos, 2001. ISBN 84-7914-596-X, ISBN-13: 9788479145965
* Lucas Lucas, Ramón, ''Bioetica para todos'', Trillas, México 2008 (3 Ed.). ISBN 978-968-24-7736-2
* Natacha Salomé Lima, Fritz Jahr y el Zeitgeist de la bioética, Aesthethika 5 (2009), pp. 4-11.
* {{cita libro
| isbn = 978-84-96804-83-8
| título = Diccionario de bioética para estudiantes
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| año = 2008
| autor = Manero Richard, Elvira
| coautores = Tomás y Garrido, Gloria María
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}}
* {{cita libro
| título = Cuestiones básicas de Bioética
| autor = Pardo, Antonio
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| editorial = Ediciones Rialp
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| año = 2010
| isbn = 978-84-321-3786-0
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}}

[[Bioética desde la diversidad funcional#cite_ref-ROMAÑACH_CABRERO,_J._8-0|↑]] ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES.

* Sass, Hans-Martin, Fritz Jahr’s 1927 Concept of Bioethics, Kennedy Institute of Ethics Journal 17 (2008), pp. 279-295.
* Sádaba, Javier: ''Principios de bioética laica''. Gedisa, Barcelona, 2004. ISBN 84-7432-996-5
* Sgreccia, Elio: ''Manual de bioética. I: Fundamentos y ética biomédica''. BAC, Madrid, 2009. ISBN 978-84-220-1408-9
* Singer, Peter: ''Compendio de ética''. Ed. Alianza, Madrid, 1995. ISBN 84-206-5249-0
* Valls, Ramón: ''Ética para la bioética, y a ratos para la política''. Gedisa, Barcelona, 2003. ISBN 978-84-7432-978-0
* {{cita libro |apellidos= Vila-Coro Barrachina|nombre= María Dolores|autor= |enlaceautor= |título= La vida humana en la encrucijada. Pensar la bioética |url= http://books.google.es/books?id=oJp7EHj6SXcC&printsec=frontcover&source=gbs_atb#v=onepage&q&f=false |año= 2010|editorial= Ediciones Encuentro |ubicación= Madrid |idioma= |isbn= 9788499200132|páginas= |cita= }}

[[Categoría:Cuestiones epistemológicas]]

Que es la Bioética (definición)

2013-02-02T22:25:02Z

Soledad Arnau:

## Esta ciencia tiene diversos orígenes según la perspectiva con la que se aborde. Si atribuimos a la '''Bioética''' el campo de estudio de la ética en lo que tiene que ver con la [[vida humana]], entonces tendríamos que poner el origen de esta disciplina en el mismo origen de la medicina. Como muestra el [[Juramento hipocrático]] y otros textos antiguos, la pregunta sobre la moralidad de los actos médicos está unida al mismo nacimiento de la medicina.<br />
## La [[historia de la bioética]] contempla diversos precedentes de lo que ahora se considera la ciencia de la Bioética.
## Sin embargo como conjunto de conocimientos agrupados bajo el término Bioética tiene un origen más reciente.

## == Origen del término ==
## Aunque es costumbre atribuir el origen del término '''''bioética''''', a '''[[Van Rensselaer Potter]]''', se está empezando a reconocer que el término ya había sido usado en 1927 por '''[[Fritz Jahr]]''', y en consecuencia atribuir a este la paternidad.
##
## El año '''1927''', un pastor alemán,''' [[Fritz Jahr]]''', publicó un editorial en la revista ‘Kosmos’ (vol. 21, pp. 2-4), titulado '''Bio-ethik: Eine Umschau über die ethischen Beziehungen des Menschen zu Tier und Pflanze''' (‘Bio-ética: una panorámica sobre la relación ética del hombre con los animales y las plantas’)<ref name="Oldman">[http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1657-47022009000200008&lng=es&nrm=iso ROA-CASTELLANO, Ricardo Andrés y BAUER, Cornelia. Traducción de los Textos Sobre el Imperativo Bioético y la Biopsicología de Fritz Jahr (1929-1933). rev.latinoam.bioet. online. 2009, vol.9, n.2 revisado 2011-08-27, pp. 92-105 ISSN 1657-4702]</ref>.
##
## Años más tarde, en '''1934''', Jahr publicó otro trabajo donde volvió sobre la noción de '''‘Bioethik’: Drei Studien zum 5. Gebot, en la revista ‘Ethik. Sexual und Gesellschaftsethik’''' (vol. 11 (1934), pp. 183-87)<ref name="Oldman" />.
##
## La idea de Fritz Jahr era sencilla: inspirado en los '''imperativos éticos de Kant''', quería subrayar la importancia de un '''[[imperativo bioético]]''' que orientase correctamente nuestro comportamiento respecto de todos los seres vivos.
##
## Posiblemente sin ningún conocimiento de lo anterior '''[[Van Rensselaer Potter]] (1911-2001)''' que era un bioquímico y oncólogo de Estados Unidos empezó a usar la palabra ‘bioethics’ en dos trabajos: un artículo, publicado en '''1970''' con el título '''''Bioethics: the Science of Survival''''' <ref>{{cita publicación|apellido=Potter|nombre=V.R.|título=Bioethics: The Science of Survival,|publicación=Perspectives in Biology and Medicine|año=1970|páginas=120-123}}</ref>; y un libro, publicado en '''1971''', que llevaba por título '''''Bioethics: Bridge to the Future''''' <ref>{{cita libro|apellidos=Potter|nombre=V.R.|título=Bridge to the future|año=1971|editorial=Prentice HallEnglewood Cliffs (NJ)|ubicación=Englewood Cliffs (NJ)}}</ref>y que reproducía el artículo publicado el año anterior.
##
## Según el mismo Potter explicaría años más tarde, la palabra le vino a la mente al improviso, al unir dos términos: '''bios''', que representaría las ciencias biológicas; y '''ethics''', una palabra con la que no aludía simplemente a la ética, sino a los valores humanos en general.
##
## El sentido de la bioética, según Potter, era sencillo y apremiante: elaborar una ciencia orientada a garantizar la supervivencia humana en el planeta Tierra, a través del diálogo entre las ciencias experimentales y las ciencias humanísticas.

## == Definiciones ==
## '''[[Francesc Abel i Fabre|Abel]]''' la define como el

##: ''estudio interdisciplinar de los problemas creados por el progreso biológico y médico, tanto a nivel microsocial como a nivel macrosocial, y su repercusión en la sociedad y en su sistema de valores, tanto en el momento presente como en el futuro"<ref>F Abel. 'Bioética: origen y desarrollo', en 'La vida humana: origen y desarrollo'. Universidad Pontificia Comillas, 1989. 'Sal Terrae', Santander</ref>''.

## Definición extensa, donde parece diluirse la figura del profesional sanitario -que es el principal protagonista de la decisión ética- pero que tiene la virtud de destacar el carácter interdisciplinar de la bioética -y la importancia de su repercusión para la sociedad y su sistema de valores. En este sentido abre el abanico de receptores a todos los ciudadanos

## Otra definición es la proporcionada en la '''''Encyclopedia of Bioethics''''' (New York, 1978) que la define como

##: ''el estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, examinada a la luz de los valores y de los principios''<ref>Reich W. Encyclopedia of Bioethics. Vol 1, p XIX, 1978</ref>.
## ''
## En definitiva, '''Bioética''' es ''aquella parte de la Ética o filosofía moral que estudia la licitud de las intervenciones sobre la vida del hombre y de su entorno, especialmente, pero no sólo, en el campo de la Medicina y de las ciencias biológicas''.

## Entrambas definiciones configuran los cuatro rasgos definitorios de la bioética moderna:

### Se trata de un marco de reflexión ética '''interdisciplinar'''.
### Es básicamente una '''ética práctica''', de aplicación inmediata en el mundo de la Medicina y su entorno, cuyos principales protagonistas son el médico y el paciente.
### Se trata de una reflexión ética que soporta, además, decisiones de Salud Pública de gran '''repercusión social y legal'''.
### '''Nadie puede permanecer ajeno a la bioética,''' porque ésta determina una praxis sanitaria e involucra a unos comportamientos que someten a prueba el sistema de valores que opera en una sociedad.

## == Ámbito de Estudio ==

## En su historia, la Bioética se ha enfocado con dos planteamientos:
### El primer planteamiento, responde a la intención original de Potter, y extiende el ámbito de estudio de la bioética al fenómeno vida en toda su extensión teniendo cuenta de las estrechas relaciones de los seres vivos entre ellos y con el ambiente. Se trata de una [[bioética global]] que intenta superar la orientación antropocéntrica del pensamiento ético de occidente. En este caso se suele dividir la bioética: bioética humana, bioética animal, bioética ambiental.
### El segundo planteamiento se restringe al estudio de la bioética dentro de la vida humana y en las intervenciones sobre la vida humana con la tendencia a centrarse en los problemas médicos lo que puede llevar a confundirla con la ética médica. Presta especial atención a los problemas que surgen con motivo del desarrollo de la biomedicina.

## == La bioética como saber práctico ==

## Se llama '''saber práctico''' en el sentido de que estudia una práctica humana: las intervenciones en el campo de las ciencias de la vida y de la salud, e individua los criterios éticos con el fin de orientarlas. También cuando aborda problemas como la sustentabilidad, o la ecología, se está refiriendo a acciones a llevar a cabo o a evitar, pero no sólo a las teorías.

## En este sentido algunos hablan de que no se trata de una nueva ética sino de un '''sector de la ética'''. En este sentido Scarpelli la define como “la parte de la ética que tiene por objeto los actos humanos concernientes a la vida física”.

## Teniendo presente los '''tres niveles del discurso ético''' es decir el '''meta-ético''', el teórico '''normativo''' y aquel '''aplicativo''' parece posible definir la bioética como una ética aplicada que deriva de la aplicación de de una teoría ética con sus fundamentos con su sistema normativo a un ámbito preciso de la actuación humana: el de la salud y el de la vida.

## Se entiende por '''meta-bioética''' la investigación filosófica que se interesa no de los problemas de la bioética sino de los problemas '''sobre la bioética.'''

## En bioética, se pueden distinguir tres niveles de reflexión articulados entre ellos: la '''bioética general''', que se ocupa de las cuestiones preliminares y fundadoras de tipo meta bioétics (modelos antropológicos, teorías éticas, elaboración de normas...), la '''bioética especial''', que estudia los problemas singulares (eutanasia, fecundación artificial, aborto...), y la '''bioética clínica''', que discuten los casos particulares que pueden darse a nivel del enfermo.

## == El método bioético ==

## Aun siendo una ética la bioética se estructura según el paradigma de la complejidad. Estudiando los temas de la vida, necesita de las competencias y de las aportaciones de filósofos, biólogos, médicos, juristas, sociólogos, genetistas ecólogos , zoólogos, teólogos y psicólogos. La bioética debe tener una perspectiva multidisciplinar. Se trata de la convergencia de varias ciencias que tienen el mismo objeto material pero distinto objeto formal. La bioética estudia la realidad que llamamos vida desde el punto de vista de la ética por ello debe a atender en la contemplación de su objeto material a lo que informan las otras ciencias. Debe recoger los datos empíricos e iluminarlos por los valores para llegar la cual al momento normativo.

## == Destinatarios de la bioética ==

## Aunque en un principio se consideró que los destinatarios eran los médicos o el personal biosanitario, cada vez más, y actualmente, se tiene conciencia de que los destinatarios son toda la sociedad.

## La toma de decisiones sobre cuestiones con aspectos bioéticos deben ser asumidas por las personas implicadas, y con frecuencia por las sociedades involucradas en el resultado de esas cuestiones.

## Además se debe tener como referencia no sólo las generaciones actuales sino también la repercusión que en el entorno actual, y en la herencia que trasmitimos para las generaciones futuras.

## == Relación con disciplinas afines ==

## === Bioética y ética médica ===

## La medicina es de las pocas profesiones que desde su comienzo se ha interrogado sobre el buen o mal hacer profesional con una perspectiva ática. Bastaría recordar el famoso [[Juramento hipocrático]] que todavía se utiliza en muchos casos como normativo de la profesión médica.

## También a lo largo de la historia los médicos han prescrito diversos códigos de conducta profesional. En la medicina contemporánea, desde el año 1847 la Asociación Médica Americana lleva publicando su Código de ética médica <ref>{{cita publicación|apellido=Council on Ethical and Judicial Affairs|título=AMA's Code of Medical Ethics|año=2001|mes=junio|url=http://www.ama-assn.org/ama/pub/about-ama/our-people/ama-councils/council-ethical-judicial-affairs.page|fechaacceso=16 de diciembre de 2012}}</ref>, y otras instituciones han elaborado sus propios Códigos de ética médica.

## La bioética no es ajena a la ética médica. En ocasiones se trata de abordar las mismas cuestiones, por ello pueden llegar a confundirse una con otras. Sin embargo la bioética abarca más cuestiones que las meramente médicas, y con frecuencia las aborda juntando profesionales de diversas áreas, y por tanto, con un carácter multidisciplinar.

## === Bioética y deontología médica ===

## La deontología médica se define como el estudio de todas aquellas '''reglas de comportamiento'''que el médico debe observar para mantener su propia honorabilidad y el prestigio de la clase médica.

## Se entiende que las profesiones –cada vez más especializadas– han de '''garantizar la calidad en la prestación del correspondiente servicio'''. Para ejercer ese control de calidad se instituyen colegios profesionales que elaboran códigos de buenas prácticas. Se procura acreditar así los servicios profesionales por la '''capacidad técnica específica exigible al profesional''', por una digna retribución de honorarios profesionales, por el establecimiento de criterios para el acceso, la formación continuada y la promoción dentro de la carrera respectiva, etc.

## En el fondo, se trata de ofrecer un respaldo corporativo al ejercicio decoroso, y garantizar la buena imagen de la profesión ante los clientes y la sociedad. Se establecen para ello mecanismos de control deontológico, como los antiguos tribunales de honor, encargados de prevenir malas prácticas, e incluso pomoviendo la separación de la profesión para quienes las ejercitan<ref>{{cita publicación|apellido=Barrio|nombre=José María|título=Analogías y diferencias entre Ética, Deontología y Bioética|url=http://www.bioeticaweb.com/content/view/30/759/|fechaacceso=16 de diciembre de 2012}}</ref>.

## === Bioética y derecho ===

## Los progresos de la ciencia han producido situaciones nuevas frente a las cuales reglas de comportamiento y leyes han quedado desfasadas e insuficientes. Se han producido nuevos problemas y también nuevos enfoques de los antiguos problemas.

## La Bioética tiende al reconocimiento de la pluralidad de opciones morales presentes en las sociedades actuales, propugnando la necesidad de establecer mínimos acuerdos. Los procedimientos que permitan decisiones consensuales tienen una importancia fundamental. Si no hay acuerdo, el Derecho deberá establecer los límites de lo permitido; de ahí deriva la estrecha relación entre Bioética y Derecho, entendido como norma de conducta que emana de la voluntad de todos.

## Unir las nociones de Bioética y Derecho es importante, no para juridificar a la primera, sino para entender los valores constitucionales y los "principios generales de las naciones civilizadas" como acuerdo mínimo: a la luz de la Declaración de Derechos Humanos y de las demás declaraciones internacionales y convenios que forman parte de nuestro acervo común. Los Derechos Humanos constituyen a la vez la base jurídica y el mínimo ético irrenunciable sobre los cuales se asientan las sociedades democráticas <ref>{{cita publicación|apellido=Casado|nombre=María|título=¿Por qué Bioética y Derecho?|publicación=Acta bioeth.|año=2002|volumen=8|número=2|doi=10.4067/S1726-569X2002000200003|url=http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-569X2002000200003&lng=es&nrm=iso&tlng=es}}</ref>.

## == Otros artículos==

## [[Historia de la bioética|Historia de la Bioética]]

## [[Estructura Bioética|Estructura de la Bioética]]

## == Notas ==

## {{listaref|2}}

## == Referencias ==
##* [http://www.philosophica.info/archivo/2010/voces/bioetica/Bioetica.html García, José Juan, Bioética, en Fernández Labastida, Francisco – Mercado, Juan Andrés (editores), Philosophica: Enciclopedia filosófica on line]

##* Abel Fabre, Francesc: ''Bioética: orígenes, presente y futuro''. Instituto Borja de Bioética. 2001. ISBN 84-7100-799-1
##* Andorno, Roberto: ''Bioética y dignidad de la persona,'' 2ª edición, Madrid, Tecnos, 2012. ISBN 978-84-309-5445-2
##* [http://www.bioeticaweb.com/content/view/30/759/ Barrio, José María, Analogías y diferencias entre Ética, Deontología y Bioética]

##* Beauchamp, T. L. y Childress, J.: ''Principios de ética biomédica''. Barcelona, Masson, 1999, ISBN 84-458-0480-4
##* Casado, María: ''Bioética, derecho y sociedad''. Trotta, Madrid, 1998. ISBN 987-1145-10-1
##* {{cita libro
## | título = Bioética: historia, principios, cuestiones
## | autor = Ciccone, Lino
## | edición = 2ª
## | editorial = Palabra
## | ubicación =
## | año = 2005
## | isbn = 9788482398990
## | url = http://books.google.com/books?id=wxrWiRsUI1MC
## }}
##* Clotet, Joaquim: ''Bioética: Una aproximación''. Ed. Pontificia Universidad Católica de Rio Grande do Sul, Porto Alegre, 2003. ISBN 85-7430-363-1
##* Escríbar, A., Pérez, M., Villarroel, R. (comps): ''Bioética. Fundamentos y dimensión práctica''. Mediterráneo, Santiago, 2004. ISBN 956-220-236-4
##* Ferrer, Jorge José: ''Deber y deliberación: Una invitación a la bioética''. Centro de Publicaciones Académicas Facultad de Artes y Ciencias UPR-RUM. Mayaguez, 2007 ISBN 13-978-0-9789886-5-4
##* Goldim, José Roberto, Revisiting the Beginning of Bioethics: The Contribution of Fritz Jahr (1927), Perspectives in Biology and Medicine 52 (2009), pp. 377-380.
##* Gracia, Diego: ''Como arqueros al blanco: Estudios de bioética''. Madrid, Triacastela, 2004, ISBN 84-95840-13-8
##* Jaki, Stanley: ''Fundamentos éticos de la bioética'', Ciencia y Cultura, Madrid, 2006. ISBN 978-84-934675-6-2
##* Lora, Pablo de; Gascón, Marina: ''Bioética: Principios, desafios, debates'', Alianza editorial, 2008, ISBN 978-84-206-9125-1
##* Lolas, Fernando, Bioethics and animal research. A personal perspective and a note on the contribution of Fritz Jahr, Biological Research 41 (2008), pp. 119-123.
##* Lucas Lucas, Ramón, ''Antropología y problemas bioéticos'', Editorial Biblioteca Autores Cristianos, 2001. ISBN 84-7914-596-X, ISBN-13: 9788479145965
##* Lucas Lucas, Ramón, ''Bioetica para todos'', Trillas, México 2008 (3 Ed.). ISBN 978-968-24-7736-2
##* Natacha Salomé Lima, Fritz Jahr y el Zeitgeist de la bioética, Aesthethika 5 (2009), pp. 4-11.
##* {{cita libro
## | isbn = 978-84-96804-83-8
## | título = Diccionario de bioética para estudiantes
## | url = http://www.diazdesantos.es/libros/tomas-y-garrido-gloria-maria-diccionario-de-bioetica-para-estudiantes-L0001580800318.html
## | año = 2008
## | autor = Manero Richard, Elvira
## | coautores = Tomás y Garrido, Gloria María
## | editorial = Editorial Formación Alcalá
## }}
##* {{cita libro
## | título = Cuestiones básicas de Bioética
## | autor = Pardo, Antonio
## | edición =
## | editorial = Ediciones Rialp
## | ubicación =
## | año = 2010
## | isbn = 978-84-321-3786-0
## | url = http://books.google.com/books?id=LsmhvwfyhhMC
## }}

### [[Bioética desde la diversidad funcional#cite_ref-ROMAÑACH_CABRERO,_J._8-0|↑]] ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES.

##* Sass, Hans-Martin, Fritz Jahr’s 1927 Concept of Bioethics, Kennedy Institute of Ethics Journal 17 (2008), pp. 279-295.
##* Sádaba, Javier: ''Principios de bioética laica''. Gedisa, Barcelona, 2004. ISBN 84-7432-996-5
##* Sgreccia, Elio: ''Manual de bioética. I: Fundamentos y ética biomédica''. BAC, Madrid, 2009. ISBN 978-84-220-1408-9
##* Singer, Peter: ''Compendio de ética''. Ed. Alianza, Madrid, 1995. ISBN 84-206-5249-0
##* Valls, Ramón: ''Ética para la bioética, y a ratos para la política''. Gedisa, Barcelona, 2003. ISBN 978-84-7432-978-0
##* {{cita libro |apellidos= Vila-Coro Barrachina|nombre= María Dolores|autor= |enlaceautor= |título= La vida humana en la encrucijada. Pensar la bioética |url= http://books.google.es/books?id=oJp7EHj6SXcC&printsec=frontcover&source=gbs_atb#v=onepage&q&f=false |año= 2010|editorial= Ediciones Encuentro |ubicación= Madrid |idioma= |isbn= 9788499200132|páginas= |cita= }}

## [[Categoría:Cuestiones epistemológicas]]

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T22:18:46Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la [['''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''']]<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. "> ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245. </ref>.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después, en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[ http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J. "> ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. </ref>.,2009), se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[ http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1).]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).

==Notas==

{{listaref}}

== Enlaces externos ==
*[http://www.facebook.com/BioeticayDiversidadFuncional Bioética y Diversidad funcional]
*[http://www.diversocracia.org/ Diversocracia y Divertad]
*[http://www.infomedula.org/index.php? Hospital Nacional de Parapléjicos Toledo]
*[http://www.ibbioetica.org/ Institut Borja de Bioètica]
*[http://bioethicsanddisability.org/ International Center for Bioethics, Culture and Disability]

[[Categoría:Historia de la Bioética]]

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T22:15:48Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
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| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. "> ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245. </ref>.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después, en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[ http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J. "> ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. </ref>.,2009), se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[ http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1).]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).

==Notas==

{{listaref}}

== Enlaces externos ==
*[http://www.facebook.com/BioeticayDiversidadFuncional Bioética y Diversidad funcional]
*[http://www.diversocracia.org/ Diversocracia y Divertad]
*[http://www.infomedula.org/index.php? Hospital Nacional de Parapléjicos Toledo]
*[http://www.ibbioetica.org/ Institut Borja de Bioètica]
*[http://bioethicsanddisability.org/ International Center for Bioethics, Culture and Disability]

[[Categoría:Historia de la Bioética]]

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T22:07:18Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. "> ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245. </ref>.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después, en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[ http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J. "> ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. </ref>.,2009), se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[ http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1).]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).

==Notas==

{{listaref}}

== Enlaces externos ==
*[http://www.diversocracia.org/ Diversocracia y Divertad]
*[http://www.infomedula.org/index.php? Hospital Nacional de Parapléjicos Toledo]
*[http://www.ibbioetica.org/ Institut Borja de Bioètica]
*[http://bioethicsanddisability.org/ International Center for Bioethics, Culture and Disability]

[[Categoría:Historia de la Bioética]]

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T22:03:26Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. "> ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245. </ref>.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después, en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[ http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J. "> ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. </ref>.,2009), se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[ http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1).]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).

==Notas==

{{listaref}}

== Enlaces externos ==
*[http://www.ibbioetica.org/ Institut Borja de Bioètica]
*[http://www.diversocracia.org/ Diversocracia y Divertad]
*[http://www.infomedula.org/index.php? Hospital Nacional de Parapléjicos Toledo]
*[http://bioethicsanddisability.org/ International Center for Bioethics, Culture and Disability]

[[Categoría:Historia de la Bioética]]

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T22:01:39Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
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| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
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| número=1
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}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
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| año = 1971
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| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. "> ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245. </ref>.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después, en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[ http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J. "> ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. </ref>.,2009), se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[ http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1).]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).

==Notas==

{{listaref}}

== Enlaces externos ==
*[http://www.ibbioetica.org/ Institut Borja de Bioètica]
*[http://www.diversocracia.org/ Diversocracia y Divertad]
*[http://www.infomedula.org/index.php? Hospital Nacional de Parapléjicos -Toledo Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE ]
*[http://bioethicsanddisability.org/

International Center for Bioethics, Culture and Disability]

[[Categoría:Historia de la Bioética]]

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T21:33:39Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
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}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
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}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. "> ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245. </ref>.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después, en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[ http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J. "> ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. </ref>.,2009), se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[ http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1).]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).

==Notas==

{{listaref}}

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T20:38:58Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. "> ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245. </ref>.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[ http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J. "> ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. </ref>.,2009), se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[ http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1).]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).

==Notas==

{{listaref}}

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T20:36:21Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
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| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
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| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
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| título = Bioethics: Bridge to the Future
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| editorial = New Jersey: Prentice Hall
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</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245.</ref>..

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[ http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J. "> ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. </ref>.,2009), se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[ http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1).]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).

==Notas==

{{listaref}}

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T20:32:44Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245.</ref>..

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[ http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J. ">[ ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>. Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , 2009), Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[ http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1).]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).

==Notas==

{{listaref}}

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T20:25:20Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
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| año=1970
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| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
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}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245.</ref>..

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[ http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref>.,2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[ http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1).]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).
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Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

==Notas==

{{listaref}}

==Referencias==

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T20:16:52Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245.</ref>..

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[ http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref> Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , 2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[ http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1).]</ref>. Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , 2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).
Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

==Notas==

{{listaref}}

==Referencias==

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T20:08:27Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245.</ref>..

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[ http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref> Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , 2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira, 2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).
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Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

==Notas==

{{listaref}}

==Referencias==

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T19:58:21Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245.</ref>..

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[ http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref> Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , 2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira, 2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring, 2001; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>. Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , 2009).
Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

==Notas==

{{listaref}}

==Referencias==

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T19:52:35Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[ http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref> Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , 2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. ">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira, 2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring, 2001; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>. Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , 2009).
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Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

==Notas==

{{listaref}}

==Referencias==

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T13:34:14Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
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| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. ">[ http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional, Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330. ]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref> Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , 2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2005) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira, 2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring, 2001; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>. Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , 2009).
Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

==Notas==

{{listaref}}

==Referencias==

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T13:26:34Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo, 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref> Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , 2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2005) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira, 2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring, 2001; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>. Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , 2009).
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==Notas==

{{listaref}}

==Referencias==

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T13:25:22Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
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| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
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}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
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| editorial = New Jersey: Prentice Hall
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</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo, 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref> Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , 2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2005) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira, 2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring, 2001; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. ">[TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. ]</ref>. Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , 2009).
Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

==Notas==

{{listaref}}

==Referencias==

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T13:19:53Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo, 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. ">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 (mayo 2010). ISSN: 1989-7022 ]</ref> Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , 2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2005) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira, 2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring, 2001; Toboso Martín y Guzmán Castillo, 2009).
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Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

==Notas==

{{listaref}}

==Referencias==

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T13:12:23Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
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| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
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| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo, 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2005) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira, 2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring, 2001; Toboso Martín y Guzmán Castillo, 2009).
Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

==Notas==

{{listaref}}

==Referencias==

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T13:09:17Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo, 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero

<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. ">[http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ]</ref>.

Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2005) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira, 2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring, 2001; Toboso Martín y Guzmán Castillo, 2009).
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==Notas==

{{listaref}}

==Referencias==

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T12:45:24Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
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| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
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| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
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| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
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| editorial = New Jersey: Prentice Hall
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}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo, 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2005) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira, 2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring, 2001; Toboso Martín y Guzmán Castillo, 2009).

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==Notas==

{{listaref}}

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T12:34:10Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
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| revista=Perspectives in Biology and Medicine
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}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
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| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
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}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo, 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2005) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira, 2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea a la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

.

Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

==Notas==

{{listaref}}

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T12:32:42Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
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| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo, 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», se fundamenta en el Modelo o Paradigma de la Diversidad (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006) y, en las Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2005) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira, 2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea a la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

.

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Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

==Notas==

{{listaref}}

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T12:16:24Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
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| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
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| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
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}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo, 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», se fundamenta en el Modelo o Paradigma de la Diversidad (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006) y, en las Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010).

''<blockquote>''El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.''' '''Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) ''</blockquote>''

''<blockquote>''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) ''</blockquote>''

Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

==Notas==

{{listaref}}

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T12:03:35Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo, 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», se fundamenta en el Modelo o Paradigma de la Diversidad (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006) y, en las Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010).

''El modelo de la diversidad propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad. Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos.''

(Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224)''

''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer.''
''(Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1)''

Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

==Notas==

{{listaref}}

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T12:01:37Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14
| número=1
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
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| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
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</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo, 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.

==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», se fundamenta en el Modelo o Paradigma de la Diversidad (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006) y, en las Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010).

''El modelo de la diversidad propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad. Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos.

(Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224)''

''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer.
(Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1)''

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==Notas==

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Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T11:59:09Z

Soledad Arnau:

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término ''''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro
| apellidos=Potter
| nombre=Van Rensselaer
| año=1970
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
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| número=1
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}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
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| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
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}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»'''.

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''<ref>{{cita publicación|apellido=UNESCO|título= Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos|año=2005|url=http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf}}</ref> que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name=ConvOVsp>{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE , en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''

==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo, 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.
Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE ==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», se fundamenta en el Modelo o Paradigma de la Diversidad (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006) y, en las Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010).

''

El modelo de la diversidad propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad. Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos.

(Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224)''

''Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer.
(Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1)''

Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

==Notas==

{{listaref}}

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T11:12:18Z

Soledad Arnau:

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T11:01:10Z

Soledad Arnau:

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T10:55:32Z

Soledad Arnau:

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T10:50:24Z

Soledad Arnau:

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T10:41:52Z

Soledad Arnau:

Bioética desde la diversidad funcional

2013-02-02T10:38:12Z

Soledad Arnau: