Principio de autonomía

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Principles of Biomedical Ethics
El principio de autonomía es el primero de los principios en la Bioética principialista. Es un principio que tiene sus raíces en la filosofía moderna,y que en el ámbito sanitario se introduce como contraposición al multisecular paternalismo médico. Éste tiende a considerar al paciente más como un sujeto necesitado de ayuda que como un individuo autónomo capaz de tomar decisiones por sí mismo[1].Aparece por tanto como un verdadero límite moral para las personas que trabajan en ámbito sanitario: les impide tratar a los sujetos autónomos con menor consideración de la que merecen[2].

Beauchamp y Childress hablan del sujeto autónomo como de aquél cuya autorregulación, siguiendo su significado etimológico, está libre tanto del control y la injerencia de otros, como de limitaciones internas (por ejemplo, el defecto psíquico o la falta de conocimiento de la realidad sobre la que tiene que decidir)[3]. La acción autónoma posee para estos autores tres características: intencionalidad, conocimiento y ausencia de constricción.Las dos últimas admitirían una cierta gradualidad, mientras que la intencionalidad no (o una acción es intencional, o no lo es). Este concepto de autonomía no tendría por qué entrar en conflicto con el de autoridad. Sin embargo es frecuente la experiencia en ámbito sanitario de la contraposición entre la autonomía del paciente y la autoridad del médico. Beauchamp y Childress escriben que generalmente el dominio médico esos casos ha ido más allá de lo razonable [4].

Ambito de actuación del principio de autonomía

El contenido del principio de autonomía supone sin duda la mayor novedad de la bioética con respecto a la ética médica clásica, que estuvo siempre centrada sobre la beneficencia (y no-maleficencia).Viene utilizado fundamentalmente para resolver las cuestiones en torno al consentimiento informado y al rechazo de determinados servicios sanitarios, tanto en la atención médica habitual como en el ámbito de la investigación[5]una cierta “obligación” de los pacientes a decidir sobre aquellas cuestiones relacionadas con su itinerario diagnóstico y terapéutico [6]. Beauchamp y Childress no hablan de “deber” sino de “derecho” del paciente a tomar dichas decisiones, después de haber sido informado de modo conveniente.

Concretamente, distinguen dos contenidos del principio de autonomía: uno de enunciado negativo, que dice que las acciones autónomas no deben ser controladas por otros[7];el segundo, de carácter positivo,indica que se han de respetar las visiones y derechos de los individuos,mientras sus pensamientos y acciones no supongan un serio daño para otras personas [8].Mediante el proceso de la especificación,antes estudiado, se llega a reglas más concretas. Y así,por ejemplo, el respeto a la autonomía obliga entre otras cosas,«a decir la verdad, a respetar la vida privada de los demás, a proteger la información confidencial y a obtener el consentimiento para las intervenciones sobre los pacientes» [9].

Como subrayan Beauchamp y Childress en más de una ocasión,este principio es uno más entre los de la ética biomédica, y en ningún caso superior al resto[10].Será siempre un principio prima facie y en ocasiones deberá ceder ante otras consideraciones morales que en un caso determinado tomen primacía sobre la elección autónoma del paciente. Por ejemplo ante un posible daño para el paciente, o a terceros, o ante la falta de recursos económicos que impida llevar a cabo una determinada elección.

Es por ejemplo el caso de un paciente con un carcinoma incurable e inoperable, que pregunta al médico si tiene cáncer. Éste responde que está tan sano como diez años atrás. «Esta mentira niega al paciente la información que puede necesitar para determinar su curso de acción futuro, por tanto infringe el principio del respeto a la autonomía. Aunque se trata de un punto controvertido, dicha mentira podría ser justificada (sopesándola con el principio de beneficencia)»[11].

La obligación de respetar las decisiones autónomas de los demás pierde su vigencia cuando los sujetos son incapaces de realizar dichas decisiones. Nuestros autores citan en este grupo a los infantes, a los suicidas irracionales y a los tóxicodependientes [12].

El consentimiento informado

El paradigma del principio del respeto a la autonomía está representado por el consentimiento informado del que tanto se ha hablado y escrito en ámbito bioético [13].Beauchamp y Childress antes de enumerar los distintos elementos que lo configuran presentan los posibles tipos de consentimiento. Hablan del consentimiento expreso, como el más adecuado a la acción autónoma. También mencionan el consentimiento tácito, aquel que se sobrentiende por el comportamiento del sujeto (por ejemplo, el que acude voluntariamente a un hospital universitario sabe y acepta que en las visitas médicas acudirán también estudiantes). El consentimiento presunto, en cambio, sería el que se adivina a partir del conocimiento que se posee del paciente(sea por parte del médico o de los familiares).

La consideración de los distintos modos de consentimiento muestra como, en ocasiones, «el principio del respeto a la autonomía es llamado en causa de modo injustificado» a través de una ficción y no de un verdadero consentimiento.

Ponen el ejemplo de la extracción de órganos de cadáver, que no raramente se justifica apoyándose en un presunto consentimiento, que para nuestros autores en realidad no existiría. Otro ejemplo es el caso del test del HIV(virus de la inmunodeficiencia humana), realizado en muestras de sangre sin la previa autorización del sujeto. Más que hablar de un supuesto consentimiento tácito, como modo de justificar la realización de la prueba, resulta preferible admitir que en este caso la autonomía del paciente y su derecho a la privacidad y confidencialidad pueden ser sobrepasadas (justifiably overriding) por la necesidad de proteger a los profesionales de la salud[14].

Los elementos que configuran el consentimiento informado pueden ser esquematizados del siguiente modo [15] :

  • Condiciones previas
  1. Competencia (competence)
  2. Voluntad (voluntariness)
  • Elementos informativos
  1. Revelación (disclosure)
  2. Recomendación (recommendation)
  3. Comprensión (understanding)
  • Elementos de consentimiento
  1. Decisión (decision)
  2. Autorización (authorization)


Competencia-capacidad(competence)

El primer elemento para poder hablar de consentimiento es la competencia (en ámbito jurídico) o capacidad (en ámbito médico)del sujeto para realizar elecciones, que en nuestro campo versan sobre un posible tratamiento, o sobre la opción de entrar en un protocolo de investigación. Este concepto es bastante vago y no es posible marcar una línea que separe netamente a las personas competentes de las no competentes. Además existen casos de competencia intermitente, personas que en algunos momentos son capaces de realizar una decisión autónoma, y en otros momentos no. O también podemos encontrar sujetos capaces de elegir de modo autónomo en algunas materias, mientras que para otras requieren un apoyo externo.

De todas formas se hace necesario determinar un cierto umbral a partir del cual pueda considerarse a una persona incapaz de tomar una decisión por sí misma (persona que ha perdido su capacidad de realizar acciones autónomas), y sea necesario el concurso de otras instancias (familiar, sanitaria, jurídica). Se han ofrecido diversos criterios o estándares para valorar la capacidad de entender, de deliberar sobre los riesgos y beneficios, y de tomar decisiones.Sin embargo, en algunas ocasiones no resulta fácil determinar el grado de competencia de un individuo, ya que, aun permaneciendo las capacidades antes mencionadas (entender, deliberar y decidir), su comportamiento hace dudar de su competencia o capacidad.

Revelación(disclosure)

El segundo elemento del consentimiento informado lo constituye la información que recibe el paciente o sujeto de investigación. Existen varios modelos para comunicar al paciente los datos necesarios, de modo que entienda cuál es su patología y qué posibilidades terapéuticas pueden plantearse. Del mismo modo en el caso del protocolo de experimentación, habrá que explicar el tipo de estudio que se quiere desarrollar y cuáles son los riesgos y beneficios para los participantes, etc. El primer modelo se apoya sobre el criterio de la práctica profesional (professional practice standard). Incluye la información que una comisión de expertos en la materia considera oportuna, según la patología o experimentación de que se trate. Otro criterio es el de la persona razonable(reasonable person standard). Proporciona la información necesaria para que una persona razonable sea capaz de entender los aspectos fundamentales de la patología, o de los medios terapéuticos disponibles.El tercero es el llamado criterio subjetivo (subjective standard). Según nuestros autores sería preferible a los anteriores ya que no establece a priori la información que se ha de dar para cada entidad nosológica. Dependerá en cada caso del individuo que se presenta en la consulta. A primera vista, éste último modelo parece superior a los dos primeros; sin embargo, puede «resultar insuficiente para cubrir las cuestiones legales y éticas»[16].

Relacionada con la anterior está la cuestión de la omisión intencional de información. También conocida como privilegio terapéutico, tomando un término del ámbito jurídico. Se trata de callar ciertas informaciones sobre el estado de salud o sobre posibles resultados de ciertas pruebas diagnósticas o terapéuticas, por miedo a provocar un daño grave al paciente. Los ejemplos se podrían multiplicar, ya que el privilegio terapéutico ha sido una herramienta multisecular del buen hacer médico.Sin embargo, en el contexto actual de respeto a la autonomía hay que dar una justificación a este modo de proceder, ya que el sujeto autónomo tiene derecho a recibir toda la información disponible sobre su estado de salud y sobre las posibilidades reales de los tratamientos disponibles. Beauchamp y Childress explican que el privilegio terapéutico en realidad no contradice el principio de respeto a la autonomía,sino que más bien lo protege, ya que revelar en esos casos toda la información disponible, podría conducir al sujeto a un estado en el que fuera incapaz de realizar una decisión autónoma [17].

Ilustran la problemática con el caso de un paciente intervenido repetidamente en el abdomen por calcificaciones biliares. Durante dos años ha estado controlando los fuertes dolores provocados por su patología mediante seis inyecciones diarias de analgésico. Esta situación se complica en el tiempo, pues encuentra cada vez más dificultad para localizar zonas de inyección. Todo lo anterior provoca un deterioro de su estado psíquico y acude desesperado al departamento de psiquiatría. Allí le enseñan técnicas de autocontrol, que le permiten disminuir las inyecciones diarias a cuatro.No quiere bajar de ese número, pues considera que como mínimo necesita esa dosis de analgésico. Los médicos deciden entonces ir disminuyendo la cantidad de fármaco que utiliza en cada dosis, sin decir nada al paciente. De este modo, llegan a eliminar totalmente el analgésico de las inyecciones. Después de comprobar que el control del dolor sigue siendo bueno, explican al paciente lo que han hecho. Sólo entonces se da cuenta de que con los ejercicios de auto-control es capaz de reducir los dolores a unos niveles de tolerancia mejores incluso a los que conseguía con el fármaco. A la hora de valorar el caso, los médicos que intervinieron justifican su actuación teniendo en cuenta el beneficio final para el paciente, «aunque resulte precario justificar los medios por el fin»,piensan que, de alguna forma se contaba con un cierto consentimiento implícito o de futuro por parte del paciente.Beauchamp y Childress sostienen que resulta deficiente invocar un consentimiento de este tipo, y buscan la justificación en un admisible uso paternalista del placebo[18]

Sobre la omisión de información en campo experimental, nuestros autores relatan el estudio realizado en la Universidad de Emory (Atlanta), para investigar la prevalencia del uso de cocaína en una determinada población de pacientes, y la veracidad de sus informaciones sobre el uso de droga. Sin embargo, la experimentación se presentaba a los sujetos en cuestión como un estudio sobre la prevalencia de enfermedades de transmisión sexual, y sólo para ello se pedía el consentimiento informado. A cada participante se le compensaba con una pequeña cantidad de dinero. Debían rellenar un cuestionario que contenían algunas preguntas sobre el uso de droga en los días previos a la entrevista. Al mismo tiempo se recogía una muestra de orina,en la que se estudiaba el contenido de metabolitos de la cocaína (que se pueden descubrir en los tres días siguientes a la suministración). Los investigadores justificaban su actuación diciendo que de otro modo habría sido difícil lograr enrolar a la población deseada para el estudio.


Beauchamp y Childress comentando el caso, concluyen que «aunque en ocasiones el consentimiento informado es innecesario,este estudio sobre el uso de cocaína no representa un ejemplo legítimo» [19]Después de presentar el caso, señalan las condiciones que harían justificable la falta de información en un protocolo de experimentación: necesidad de plantear así el estudio para obtener información vital, exclusión de riesgos graves, conocimiento por parte de los participantes de la falta de información, y consentimiento bajo esas condiciones[20].

Comprensión(undestanding)

Nuestros autores señalan la importancia que tiene el modo en el que la información se transmite con respecto al modo en el que es recibida y entendida por los pacientes, o sujetos incluidos en una experimentación. La idea que éstos se hacen sobre su enfermedad o sobre un determinado protocolo depende mucho del modo,de las palabras, del énfasis que se pone al comunicar dicha información[21].

Recogen un estudio realizado sobre empleados de un hospital a los que hipotéticamente se ofrece la posibilidad de elegir como tratamiento para un cáncer de pulmón entre la radioterapia y la cirugía. La conclusión a la que llegaron es que la elección quedaba notablemente influida por el simple hecho de presentar las técnicas en términos de supervivencia, o en porcentajes de mortalidad: en el primer caso, el 25% elegía la radiología, mientras que en el segundo caso el porcentaje ascendía al 46%.

En éste sentido, si el médico quiere respetar la autonomía del paciente deberá ser muy cuidadoso a la hora de elegir la forma de transmitir tanto los datos pertinentes sobre la patología en cuestión como las diversas posibilidades terapéuticas.

También se hace mención en este apartado al problema de los pacientes que entienden lo que el médico les explica, pero no quieren creerlo, lo que plantea el problema moral de una posible actuación terapéutica contra el deseo del paciente. Como en los casos anteriores, Beauchamp y Childress admiten la existencia de circunstancias en las que sería necesario intervenir para intentar cambiar las creencias de algunos pacientes sobre la realidad de su situación.

En otros casos, la dificultad no está tanto en proporcionar suficiente información al paciente, cuanto en que éste no quiere recibirla.En este punto, algunos autores sostienen que todos los derechos serían renunciables, y por tanto si un paciente no desea recibir información no se le debe procurar. Sin embargo, Beauchamp y Childress ven en esta posibilidad un peligro, ya que dejaría al paciente en una situación de mayor vulnerabilidad. Para evitar esos riesgos, proponen que se establezca algún tipo de procedimiento que distinga los casos en los que se podría justificar una renuncia a la información médica, de los que no serían justificables[22].

Voluntariedad (Voluntariness)

El capítulo del respeto a la autonomía se cierra con un apartado sobre la decisión autónoma y la decisión por sustituto. Al tratar del momento de la decisión nuestros autores distinguen tres posibles tipos de influencia: la coacción (que supone siempre la amenaza de causar un daño), la persuasión (mediante la que se logra que una persona llegue a creer algo por las razones aducidas por otro), y la manipulación (que incluye aquellas influencias que no son catalogables en las categorías anteriores). En ámbito médico, muchas formas de manipulación son incompatibles con la toma de decisión autónoma. De todas formas, aunque rara (a diferencia de lo que ocurre en otros ámbitos, como el policial), puede ser justificada.Piénsese, por ejemplo, en el paciente inmaduro e inconstante que claramente que no seguirá el tratamiento, o de aquellos que cambian repentinamente su decisión previa [23].Lo que nunca estaría justificado para nuestros autores es la amenaza o el castigo[24].

La decisión por sustituto ha de proporcionarse en aquellos casos en los que el sujeto sea incapaz de realizar una decisión autónoma. Se distinguen tres criterios que pueden utilizarse según las circunstancias. Por un lado el juicio substitutivo (substituted judgment standard)que elige la acción que habría sostenido el individuo en cuestión si hubiera sido competente.Beauchamp y Childress escriben que se trata de una ficción a no ser que se conozca bien lo que la persona pensaba sobre la cuestión concreta.

No sirve, por tanto, en el caso de individuos que nunca llegaron a ser competentes. Un segundo criterio es el de la autonomía pura (pure autonomy standard), que trata de seguir las indicaciones dadas por el paciente cuando aún era competente. Sería preferible al anterior, aunque tampoco está libre de escollos, pues en muchas ocasiones no se tienen indicaciones precisas.Por último, el criterio del mejor interés (best interest standard) que realiza las elecciones teniendo en cuenta aquello que se considera mejor para el sujeto incompetente. Se privilegia los principios de nomaleficencia y beneficencia sobre el de autonomía, y es el único

posible para los sujetos que nunca han sido autónomos [25].Este último apoya sobre el concepto de calidad de vida que daría contenido a ese “mejor interés”; y que en algunos casos puede tener primacía incluso sobre una directiva previa (advanced directive) [26].

En la conclusión del capítulo Beauchamp y Childress, después de haber tratado muchas cuestiones relacionadas con la elección autónoma del paciente, y del sujeto que participa en una experimentación,reconocen que el principio de autonomía permanece aún simplemente esbozado, abierto a una sucesiva interpretación y especificación.

Notas

  1. Pellegrini, E.D (1993). «The Metamorphosis of Medical Ethics». JAMA (269):  pp. 1067. 
  2. Childress, J.F (1990). «The Place of Autonomy in Bioethics». Hastings Center Report 20 (1):  pp. 12. 
  3. Childress, J.F (1989). R.M Veatch. ed. Cross Cultural Perspectives in Medical Ethics: Readings. Boston: Jones & Bartlett. pp. 235. 
  4. Childress, J.F (1979). Principles of Biomedical Ethics. New York: Oxford University Press. pp. 59-60. 
  5. Principles of Biomedical Ethics. 1979. pp. 57. 
  6. Scheider, Carl E. (1998). The Practice of Autonomy: Patients, Doctors, and Medical Decision. Oxford University Press. 
  7. Principles of Biomedical Ethics. 1979. pp. 64. 
  8. Principles of Biomedical Ethics. 1979. 
  9. ibid;. pp. 65. 
  10. Principles of Biomedical Ethics. 1979. pp. 57. 
  11. Principles of Biomedical Ethics. 1979. pp. 67. 
  12. Principles of Biomedical Ethics. 1979. pp. 65. 
  13. Beuchamp, T.L (1986). A History and Theory of Informed Consent. New York: Oxford University Press. 
  14. Principles of Biomedical Ethics. 1979. pp. 66-67. 
  15. Principles of Biomedical Ethics. 1979. pp. 80. 
  16. Principles of Biomedical Ethics. 1979. pp. 83. 
  17. Principles of Biomedical Ethics. 1979. pp. 84. 
  18. Levendusky, P; L. Pankratz (1975). «Self-Control Techniques as an Alternative to Pain Medication». Journal of Abnormal Psychology (84):  pp. 165-68. 
  19. McNagy, S.E; R.M Parker (1992). «High Prevalence of Recent Cocaine Use and the Unreliability of Patients Self-Report in an Inner-City Walk-in-Clinic». JAMA (267):  pp. 1118-19. 
  20. Principles of Biomedical Ethics. 1979. pp. 87. 
  21. Principles of Biomedic Ethics. 1979. pp. 90. 
  22. Principles of Biomedical Ethics. 1979. pp. 92-93. 
  23. Childress, J.F (1990). «The Place of Autonomy in Bioethics». Hastings Center Report 20 (1):  pp. 14. 
  24. Principles of Biomedical Ethics. 1979. pp. 94-96. 
  25. Childress, J.F. The Place of Autonomy in Bioethics.  pp. 15. 
  26. Principles of Biomedical Ethics. 1979. pp. 98-103. 

Referencias