Edición de «Sedación»
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== Introducción == | == Introducción == | ||
Los expertos en [[Que es la Bioética (definición)|Bioética]] suelen centrarse en las cuestiones que son motivo de controversia en cada momento. Estos puntos de interés que focalizan el debate bioético vienen definidos por el ambiente social (y político), que en los últimos años se ha centrado en la ''' | Los expertos en [[Que es la Bioética (definición)|Bioética]] suelen centrarse en las cuestiones que son motivo de controversia en cada momento. Estos puntos de interés que focalizan el debate bioético vienen definidos por el ambiente social (y político), que en los últimos años se ha centrado en la '''dignidad''' de la [[Persona|'''persona''']] en el '''final''' de la '''vida'''. Y entre las cuestiones que han ganado actualidad, está la sedación en el enfermo terminal. A raíz de este debate se han planteado nuevas cuestiones sobre este tema y se han perfilado los conceptos fundamentales desde una perspectiva más cercana a la realidad de la práctica diaria y menos académica. Gracias a ello se han producido avances tanto al definir “qué es” como al plantearse “qué no es” sedación. | ||
El conocimiento y la práctica de la sedación terminal ha crecido en paralelo con la implementación de los [[Cuidados paliativos|Cuidados Paliativos]]. Se podría decir que fue en los años noventa cuando empezó a difundirse la conciencia de que la sedación existía y que no era “algo malo” por sí misma, ya que desde el principio se percibió como algo claramente diferenciado de la [[eutanasia]]. Tras unos primeros años lo que era posible observar es que esa distinción no debía de ser siempre tan sencilla cuando tanto los detractores como los defensores de la eutanasia la veían como algo que se integraba sin problemas en sus propios principios. Pero han sido los acontecimientos que se han desarrollado desde 2005 los que han llevado a '''replantear''' toda la cuestión de la '''sedación''' desde un punto de '''vista''' '''teórico''' y '''práctico'''. | El conocimiento y la práctica de la sedación terminal ha crecido en paralelo con la implementación de los [[Cuidados paliativos|Cuidados Paliativos]]. Se podría decir que fue en los años noventa cuando empezó a difundirse la conciencia de que la sedación existía y que no era “algo malo” por sí misma, ya que desde el principio se percibió como algo claramente diferenciado de la [[eutanasia]]. Tras unos primeros años lo que era posible observar es que esa distinción no debía de ser siempre tan sencilla cuando tanto los detractores como los defensores de la eutanasia la veían como algo que se integraba sin problemas en sus propios principios. Pero han sido los acontecimientos que se han desarrollado desde 2005 los que han llevado a '''replantear''' toda la cuestión de la '''sedación''' desde un punto de '''vista''' '''teórico''' y '''práctico'''. | ||
== Actitud ante el enfermo en situación terminal == | == Actitud ante el enfermo en situación terminal == | ||
Se podrían distinguir cuatro grandes actitudes globales por parte de los profesionales sanitarios ante la persona que se encuentra al final de la vida: '''abandono''', '''lucha''', '''finalización''' y '''acompañamiento'''. | Se podrían distinguir cuatro grandes actitudes globales por parte de los profesionales sanitarios ante la persona que se encuentra al final de la vida: '''abandono''', '''lucha''', '''finalización''' y '''acompañamiento'''. | ||
# '''El abandono''' es la actitud de quien se desentiende del paciente difícil y con pocas expectativas y que deriva su responsabilidad para que sean otros los que lo atiendan y lo cuiden. Este abandono pudiese tener tanto un componente de comodidad y de rechazo del compromiso como de negación de la situación real de los enfermos que no son candidatos a medidas activas o en los que estas medidas se han mostrado ineficaces. | # '''El abandono''' es la actitud de quien se desentiende del paciente difícil y con pocas expectativas y que deriva su responsabilidad para que sean otros los que lo atiendan y lo cuiden. Este abandono pudiese tener tanto un componente de comodidad y de rechazo del compromiso como de negación de la situación real de los enfermos que no son candidatos a medidas activas o en los que estas medidas se han mostrado ineficaces. | ||
# '''La actitud de lucha''', más que al “encarnizamiento” o “[[Ensañamiento terapéutico|ensañamiento” | # '''La actitud de lucha''', más que al “encarnizamiento” o “[[Ensañamiento terapéutico|ensañamiento” terapéuticos]] suele representar algo más cercano y más sutil como la inercia, la obsesión o la [[Obstinación terapéutica|obstinación terapéuticas]]. En cierto modo, esta actitud de lucha mantenida es el modo de actuar del que no sabe parar a tiempo o no consigue asumir que hay ocasiones en que administrar más tratamientos no supone más beneficio clínico y que en estos casos es preciso reconocerlo y plantear la práctica de la Medicina desde otra perspectiva. | ||
# '''La actitud de finalización,''' entiende que el mejor modo de aliviar al paciente es darle una salida ya que el sufrimiento solo desparecerá si el enfermo escapa de su situación. Y el mejor modo, el único, de darle esa salida es facilitarle o | # '''La actitud de finalización,''' entiende que el mejor modo de aliviar al paciente es darle una salida ya que el sufrimiento solo desparecerá si el enfermo escapa de su situación. Y el mejor modo, el único, de darle esa salida es facilitarle o provocarle el fallecimiento, generalmente en respuesta a su propia solicitud. | ||
# '''El acompañamiento,''' es la actitud del que no abandona al enfermo sino que busca alternativas para paliar y emplea medios proporcionados a su situación y pronóstico, algo que se refleja en los principios de la Medicina Paliativa. El acompañamiento exige comprender y asumir la [[enfermedad]] y mantener como objetivo la cercanía, la veracidad y un manejo proporcionado de los medios que permiten el alivio de síntomas. | # '''El acompañamiento,''' es la actitud del que no abandona al enfermo sino que busca alternativas para paliar y emplea medios proporcionados a su situación y pronóstico, algo que se refleja en los principios de la Medicina Paliativa. El acompañamiento exige comprender y asumir la [[enfermedad]] y mantener como objetivo la cercanía, la veracidad y un manejo proporcionado de los medios que permiten el alivio de síntomas. | ||
Lo característico de estas '''actitudes''' es que cada una de ellas se '''justifica''' como '''reacción''' o '''rechazo''' a las anteriores. La lucha se opone al abandono. La finalización busca su respaldo en el daño que pueden provocar tanto el abandono como una lucha desproporcionada y sin sentido. Y, por último, el acompañamiento se contrapone tanto al abandono como a la lucha y a la finalización, ya que no marca una intensidad en la actuación médica sino que su objetivo es estar con el enfermo y ayudarle a encontrar alivio hasta el día de su fallecimiento. | Lo característico de estas '''actitudes''' es que cada una de ellas se '''justifica''' como '''reacción''' o '''rechazo''' a las anteriores. La lucha se opone al abandono. La finalización busca su respaldo en el daño que pueden provocar tanto el abandono como una lucha desproporcionada y sin sentido. Y, por último, el acompañamiento se contrapone tanto al abandono como a la lucha y a la finalización, ya que no marca una intensidad en la actuación médica sino que su objetivo es estar con el enfermo y ayudarle a encontrar alivio hasta el día de su fallecimiento. | ||
La sedación se integra dentro de la actitud de acompañamiento y se presenta como una alternativa al abandono y a la lucha. Al paciente no se le abandona, al contrario, se le atiende y se le intenta paliar. Y, a la vez, no plantea como objetivo primario prolongar su vida, ya que esto vendría tan solo a prolongar su [[muerte]]. Hay también quien intenta mostrarla como un modo de finalización provocada o anticipada, una manera de terminar, de dar salida a un paciente que sufre y en el que su propio deterioro hace que no haya expectativas razonables de supervivencia. Sin embargo, la sedación se opone también a esta línea de “finalización”, de búsqueda de la muerte del paciente, ya que los tratamientos se emplean con el objetivo de aliviar y no se pretende acortar el tiempo de vida que razonable y naturalmente le pudiera quedar al paciente. Se '''acepta''' que '''no''' es factible '''impedir''' la '''muerte''' pero '''tampoco''' se pretende '''adelantarla'''. | La sedación se integra dentro de la actitud de acompañamiento y se presenta como una alternativa al abandono y a la lucha. Al paciente no se le abandona, al contrario, se le atiende y se le intenta paliar. Y, a la vez, no plantea como objetivo primario prolongar su vida, ya que esto vendría tan solo a prolongar su [[muerte]]. Hay también quien intenta mostrarla como un modo de finalización provocada o anticipada, una manera de terminar, de dar salida a un paciente que sufre y en el que su propio deterioro hace que no haya expectativas razonables de supervivencia. Sin embargo, la sedación se opone también a esta línea de “finalización”, de búsqueda de la muerte del paciente, ya que los tratamientos se emplean con el objetivo de aliviar y no se pretende acortar el tiempo de vida que razonable y naturalmente le pudiera quedar al paciente. Se '''acepta''' que '''no''' es factible '''impedir''' la '''muerte''' pero '''tampoco''' se pretende '''adelantarla'''. | ||
== ¿Qué es la sedación terminal? == | |||
[[Archivo:Paciente moribundo.jpg|miniaturadeimagen|Uno de los objetivos de la bioética, en lo que respecta a la relación asistencial con el enfermo, cualquiera que sea su patología, será la búsqueda de soluciones concretas a casos clínicos concretos.]] | |||
No hay una única definición de sedación terminal, ya que cada una integra sus propios matices sociales y culturales. Aun así, al entender la sedación como '''inducir''' una '''reducción''' '''proporcionada''' del '''nivel''' de '''conciencia''' del enfermo para '''aliviar''' su '''sufrimiento''', se acepta como sedación paliativa la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas para reducir el nivel de conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios que se lleva a cabo con el consentimiento del paciente. La sedación terminal, que ahora también se denomina sedación en la agonía, es un caso particular de la sedación paliativa, y se define como la administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible del nivel de conciencia en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima. | |||
La incidencia que se describe de sedación terminal llega a variar entre el 5% y el 50%, según los Hospitales. Es probable que estas diferencias se deban a que no se trabaja con conceptos uniformes sobre lo que es una sedación terminal, por ejemplo: | |||
* En cuanto a cuál momento se debería considerar una situación de últimos días. | |||
* Qué es sufrimiento severo. | |||
* En la búsqueda de alternativas razonables para controlar el proceso. | |||
Por ejemplo, en medios no especializados los motivos principales para plantear una sedación son síntomas, como el dolor y la disnea. Sin embargo, en Centros de referencia los problemas que justifican la mayor parte de lo que describen como sedación tienen un perfil neuropsicológico, desde la agitación al sufrimiento emocional. | |||
== Componentes del acto médico de la sedación == | == Componentes del acto médico de la sedación == | ||
La sedación terminal es un acto médico que se lleva a cabo mediante la '''administración''' (deliberada) de '''fármacos'''. Como cualquier | La sedación terminal es un acto médico que se lleva a cabo mediante la '''administración''' (deliberada) de '''fármacos'''. Como cualquier acto médico debe llevarse a cabo en respuesta a una indicación terapéutica correcta. En este caso es la existencia de un síntoma o sufrimiento físico o psicoemocional refractario en el final de la vida del enfermo, efectuada por un médico y, si fuera posible, '''validada''' por '''otro''' '''profesional''' con experiencia clínica. En este contexto, es preciso realizar una evaluación cuidadosa del diagnóstico de fase avanzada de la [[enfermedad]] en que la [[muerte]] se prevé muy próxima. En la decisión de llevar a cabo una sedación hay tres componentes que es preciso describir con más detalle: | ||
# '''Diagnóstico de situación de últimos días'''. Este diagnóstico se basa en dos conceptos fundamentales: la evidencia de una muerte próxima, por una enfermedad avanzada y en progresión en que no se encuentran ya alternativas terapéuticas razonables. Sin embargo, la evolución de la fase final depende del tipo de enfermedad. Generalmente, se pudiera tomar como referencia el cáncer, en que el proceso terminal se define con bastante claridad y, una vez que se posee experiencia y sentido común, no suelen darse errores de peso. Las insuficiencias orgánicas (respiratoria, cardíaca) o las enfermedades degenerativas siguen cursos diferentes. En todo caso, lo que se entiende por etapa terminal (que puede durar meses) es diferente del concepto clásico que identificaba casi la situación terminal y la agonía. De hecho, esta etapa terminal no es un proceso homogéneo ni siquiera en el paciente oncológico. En la medida en que el '''pronóstico''' se '''acorta''', es posible distinguir diferentes '''etapas''', con duraciones diferentes, en que es preciso adaptar la actitud y los cuidados: | # '''Diagnóstico de situación de últimos días'''. Este diagnóstico se basa en dos conceptos fundamentales: la evidencia de una muerte próxima, por una enfermedad avanzada y en progresión en que no se encuentran ya alternativas terapéuticas razonables. Sin embargo, la evolución de la fase final depende del tipo de enfermedad. Generalmente, se pudiera tomar como referencia el cáncer, en que el proceso terminal se define con bastante claridad y, una vez que se posee experiencia y sentido común, no suelen darse errores de peso. Las insuficiencias orgánicas (respiratoria, cardíaca) o las enfermedades degenerativas siguen cursos diferentes. En todo caso, lo que se entiende por etapa terminal (que puede durar meses) es diferente del concepto clásico que identificaba casi la situación terminal y la agonía. De hecho, esta etapa terminal no es un proceso homogéneo ni siquiera en el paciente oncológico. En la medida en que el '''pronóstico''' se '''acorta''', es posible distinguir diferentes '''etapas''', con duraciones diferentes, en que es preciso adaptar la actitud y los cuidados: | ||
'''A)''' Enfermedad avanzada (meses). | '''A)''' Enfermedad avanzada (meses). | ||
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'''D)''' Agonía (horas). | '''D)''' Agonía (horas). | ||
Cuando no es posible apreciar el paso de estas etapas se trata de utilizar los fármacos más eficaces (pero que provocan miedo o recelo) y es posible que se empleen ya demasiado tarde. Esta incapacidad tanto para evaluar el pronóstico como para tomar | Cuando no es posible apreciar el paso de estas etapas se trata de utilizar los fármacos más eficaces (pero que provocan miedo o recelo) y es posible que se empleen ya demasiado tarde. Esta incapacidad tanto para evaluar el pronóstico como para tomar decisiones proporcionadas explica lo que algunos llaman “incertidumbre paralizante” que hace que los pacientes arrastren demasiado tiempo un sufrimiento evitable porque los tratamientos adecuados se reservan para más adelante. | ||
2. '''Presencia de un sufrimiento severo, físico y/o psicoemocional'''. El sufrimiento es la consecuencia de un cortejo de síntomas difíciles y/o de un impacto psicoemocional. Un campo de debate actual es el concepto de sufrimiento psicoemocional refractario como uno de los posibles motivos que pueden justificar una sedación terminal. Este tipo de sufrimiento psicoemocional es un concepto más complejo, secundario en parte a los síntomas físicos y, sobre todo, al deterioro físico, a la pérdida de autonomía y a la conciencia (explícita o intuitiva) de la cercanía de la muerte. Para diagnosticar este tipo de sufrimiento severo y refractario hace falta experiencia y sensibilidad. Cualquier problema psicoemocional es especialmente difícil de evaluar. Por una parte, es casi imposible hacer una valoración objetiva, sobre todo si se pretende que sea cuantitativa. De hecho, para hacer cualquier tipo de estimación, es preciso '''combinar''' la '''comprensión''' y la '''empatía''' junto con una '''independencia''' y un alejamiento que ayuden a prevenir la tendencia natural a verse a uno mismo o a una persona querida reflejados en el paciente, algo que hace que se pierda objetividad y con ello la capacidad para hacer una estimación válida del sufrimiento ajeno. | 2. '''Presencia de un sufrimiento severo, físico y/o psicoemocional'''. El sufrimiento es la consecuencia de un cortejo de síntomas difíciles y/o de un impacto psicoemocional. Un campo de debate actual es el concepto de sufrimiento psicoemocional refractario como uno de los posibles motivos que pueden justificar una sedación terminal. Este tipo de sufrimiento psicoemocional es un concepto más complejo, secundario en parte a los síntomas físicos y, sobre todo, al deterioro físico, a la pérdida de autonomía y a la conciencia (explícita o intuitiva) de la cercanía de la muerte. Para diagnosticar este tipo de sufrimiento severo y refractario hace falta experiencia y sensibilidad. Cualquier problema psicoemocional es especialmente difícil de evaluar. Por una parte, es casi imposible hacer una valoración objetiva, sobre todo si se pretende que sea cuantitativa. De hecho, para hacer cualquier tipo de estimación, es preciso '''combinar''' la '''comprensión''' y la '''empatía''' junto con una '''independencia''' y un alejamiento que ayuden a prevenir la tendencia natural a verse a uno mismo o a una persona querida reflejados en el paciente, algo que hace que se pierda objetividad y con ello la capacidad para hacer una estimación válida del sufrimiento ajeno. | ||
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El objetivo, en todo caso, es que cualquier '''profesional''' que atienda pacientes en situación terminal sea '''competente''' en los '''aspectos''' '''clínicos''' y '''éticos''' de la sedación. Pero en este escenario, no parece razonable plantear lo que se comprende como una guía clínica o un protocolo estandarizado de sedación. Cualquier propuesta estaría llamada a depender demasiado del criterio subjetivo en cuestiones difícilmente mensurables, tanto en el diagnóstico y en la evaluación de la situación del paciente como en sus opciones terapéuticas. Y eso sin entrar a la cuestión práctica del ajuste de los fármacos y de las dosis, que aunque en teoría es el componente que se presta a criterios más preciso, en la práctica depende de las condiciones de cada individuo. | El objetivo, en todo caso, es que cualquier '''profesional''' que atienda pacientes en situación terminal sea '''competente''' en los '''aspectos''' '''clínicos''' y '''éticos''' de la sedación. Pero en este escenario, no parece razonable plantear lo que se comprende como una guía clínica o un protocolo estandarizado de sedación. Cualquier propuesta estaría llamada a depender demasiado del criterio subjetivo en cuestiones difícilmente mensurables, tanto en el diagnóstico y en la evaluación de la situación del paciente como en sus opciones terapéuticas. Y eso sin entrar a la cuestión práctica del ajuste de los fármacos y de las dosis, que aunque en teoría es el componente que se presta a criterios más preciso, en la práctica depende de las condiciones de cada individuo. | ||
Es preciso que en la historia clínica se guarde un registro claro y completo del escenario clínico del diagnóstico de estado terminal, del sufrimiento severo y refractario como escenario de la toma de decisiones. Junto a ello es conveniente '''registrar''' el '''proceso''' de información al paciente y/o a la | Es preciso que en la historia clínica se guarde un registro claro y completo del escenario clínico del diagnóstico de estado terminal, del sufrimiento severo y refractario como escenario de la toma de decisiones. Junto a ello es conveniente '''registrar''' el '''proceso''' de información al paciente y/o a la familia, del acuerdo en la toma de decisiones y de la obtención del consentimiento. | ||
== Consentimiento para la sedación == | == Consentimiento para la sedación == | ||
[[Archivo:Consentimiento.jpg|miniaturadeimagen| | [[Archivo:Consentimiento.jpg|miniaturadeimagen|El objetivo del consentimiento familiar en cuanto a la sedación con los pacientes moribundos, es el de ayudar a las familias a cumplir con su función cuidadora, y facilitarles el proceso de duelo que están viviendo.]] | ||
La sedación terminal, como cualquier acto médico que tiene una repercusión directa sobre el paciente, debería contar con su consentimiento. Y como cualquier consentimiento, también el de la sedación exige un mínimo de información. En ocasiones se puede hablar de la posibilidad futura de una sedación dentro de las diferentes alternativas a las que puede llevar la evolución de la enfermedad. Pero, salvo en estos casos en que ya se había explicado previamente y “en frío”, con lo que hay tiempo para discutir y para tomar decisiones, lo normal es que el consentimiento se plantee como algo urgente porque la severidad y el impacto del sufrimiento (físico y/o psicoemocional) no dan lugar a demoras. Y afrontar la información de un enfermo en una situación de últimos días (o “pre-agonía”), que es donde es más probable que se plantee la indicación de una sedación, es sumamente arriesgado. Intentar informar con claridad a un paciente en este contexto es adentrarse en un terreno demasiado inseguro, incluso si se le ha facilitado previamente información sobre su diagnóstico y, lo que es aún menos frecuente, de la situación de enfermedad refractaria y de cercanía de la [[muerte]] y si ante esta '''información''' '''no''' ha '''desarrollado''' '''mecanismos''' de '''negación'''. | La sedación terminal, como cualquier acto médico que tiene una repercusión directa sobre el paciente, debería contar con su consentimiento. Y como cualquier consentimiento, también el de la sedación exige un mínimo de información. En ocasiones se puede hablar de la posibilidad futura de una sedación dentro de las diferentes alternativas a las que puede llevar la evolución de la enfermedad. Pero, salvo en estos casos en que ya se había explicado previamente y “en frío”, con lo que hay tiempo para discutir y para tomar decisiones, lo normal es que el consentimiento se plantee como algo urgente porque la severidad y el impacto del sufrimiento (físico y/o psicoemocional) no dan lugar a demoras. Y afrontar la información de un enfermo en una situación de últimos días (o “pre-agonía”), que es donde es más probable que se plantee la indicación de una sedación, es sumamente arriesgado. Intentar informar con claridad a un paciente en este contexto es adentrarse en un terreno demasiado inseguro, incluso si se le ha facilitado previamente información sobre su diagnóstico y, lo que es aún menos frecuente, de la situación de enfermedad refractaria y de cercanía de la [[muerte]] y si ante esta '''información''' '''no''' ha '''desarrollado''' '''mecanismos''' de '''negación'''. | ||
Es preciso ser muy prudentes y ponderar la relación entre los riesgos (de daño psicoemocional) y los posibles beneficios de la información de cara a un consentimiento explícito ([[Principio de autonomía|respeto de la autonomía]]) antes de decidir. Es cierto que el imperativo legal es fuerte. Pero no será el legislador el que asuma el daño moral inducido por esta información en enfermos que se consideran competentes. Aquí se aprecia también la diferencia del que legisla o emite recomendaciones desde un fundamento legítimo… pero teórico, y el que debe aplicarlos en una práctica diaria en el cual debe afrontar las consecuencias de unos actos realizados conforme a la normativa, pero no muy asentados en el sentido común. En todo caso, no se puede considerar que se olvida o se ataca la [[dignidad]] del enfermo (que es donde radica el respeto a su autonomía) si se actúa verazmente pero la información se adapta a sus propias circunstancias. Por ello se pueden valorar varias opciones para obtener el '''consentimiento''': '''explícito''', '''implícito''' o '''delegado''' | Es preciso ser muy prudentes y ponderar la relación entre los riesgos (de daño psicoemocional) y los posibles beneficios de la información de cara a un consentimiento explícito ([[Principio de autonomía|respeto de la autonomía]]) antes de decidir. Es cierto que el imperativo legal es fuerte. Pero no será el legislador el que asuma el daño moral inducido por esta información en enfermos que se consideran competentes. Aquí se aprecia también la diferencia del que legisla o emite recomendaciones desde un fundamento legítimo… pero teórico, y el que debe aplicarlos en una práctica diaria en el cual debe afrontar las consecuencias de unos actos realizados conforme a la normativa, pero no muy asentados en el sentido común. En todo caso, no se puede considerar que se olvida o se ataca la [[dignidad]] del enfermo (que es donde radica el respeto a su autonomía) si se actúa verazmente pero la información se adapta a sus propias circunstancias. Por ello se pueden valorar varias opciones para obtener el '''consentimiento''': '''explícito''', '''implícito''' o '''delegado'''. | ||
* '''Consentimiento explícito.''' La orientación más reciente parece limitar las opciones al consentimiento explícito, si bien esta recomendación está claramente abierta a discusión. Si lo que se pretende es un consentimiento explícito, es preciso informar con claridad. Los argumentos a favor de informar de esta manera se fundamentan en el [[principio de autonomía]] que defiende que sea el enfermo el que libremente decida. Este argumento es lógico, más aún cuando la decisión es realmente crucial y tal vez la última que tome; informar con claridad permite (y favorece) que el paciente pueda prepararse, resolver sus asuntos (personales, familiares, económicos, espirituales) y despedirse. En todo caso, no hay que olvidar que este principio de autonomía tiende a entenderse desde una mentalidad individualista de origen anglosajón que no se identifica con la mentalidad de muchos pacientes de nuestro medio que comparten una cultura de medicina paternalista. Además, la '''información''' en la etapa '''final''' de la vida ha de ser especialmente '''prudente'''. Exponer con claridad al paciente cuál es su situación (y su pronóstico) supone para muchos enfermos, por lo demás competentes, un daño moral severo ya que supone un ataque directo a los mecanismos de defensa mediante la negación de su proceso y a las esperanzas (tantas veces infundadas) que ellos mismo se han creado pero que les permiten tolerar el día a día de un problema sin opciones de solución. Limitar el consentimiento en la sedación en los últimos días al consentimiento explícito puede ser lo que más se adapte a la normativa legal. Pero no reconocer la situación general de estos pacientes pudiera ser una actitud demasiado arriesgada. | ** '''Consentimiento explícito.''' La orientación más reciente parece limitar las opciones al consentimiento explícito, si bien esta recomendación está claramente abierta a discusión. Si lo que se pretende es un consentimiento explícito, es preciso informar con claridad. Los argumentos a favor de informar de esta manera se fundamentan en el [[principio de autonomía]] que defiende que sea el enfermo el que libremente decida. Este argumento es lógico, más aún cuando la decisión es realmente crucial y tal vez la última que tome; informar con claridad permite (y favorece) que el paciente pueda prepararse, resolver sus asuntos (personales, familiares, económicos, espirituales) y despedirse. En todo caso, no hay que olvidar que este principio de autonomía tiende a entenderse desde una mentalidad individualista de origen anglosajón que no se identifica con la mentalidad de muchos pacientes de nuestro medio que comparten una cultura de medicina paternalista. Además, la '''información''' en la etapa '''final''' de la vida ha de ser especialmente '''prudente'''. Exponer con claridad al paciente cuál es su situación (y su pronóstico) supone para muchos enfermos, por lo demás competentes, un daño moral severo ya que supone un ataque directo a los mecanismos de defensa mediante la negación de su proceso y a las esperanzas (tantas veces infundadas) que ellos mismo se han creado pero que les permiten tolerar el día a día de un problema sin opciones de solución. Limitar el consentimiento en la sedación en los últimos días al consentimiento explícito puede ser lo que más se adapte a la normativa legal. Pero no reconocer la situación general de estos pacientes pudiera ser una actitud demasiado arriesgada. | ||
** '''Consentimiento implícito.''' Se puede defender un consentimiento implícito en que el contenido de la información no sea tan claro y contundente. Trabajando en un medio paternalista que, aunque no esté “bien visto” en ciertos ambientes académicos, lo asumen de manera tácita muchos pacientes. Este paternalismo se traduce en una actitud más bien pasiva y confiada del paciente de cara al personal sanitario y en una tendencia a delegar las decisiones en estos profesionales. Sin olvidar que son mayoría los pacientes que presentan una actitud ambigua de cara a la información (“'''quiero pero no quiero'''”), a los que preguntarles abiertamente sobre lo que desean no lleva a ninguna respuesta clara porque sencillamente no son capaces de darla. Por otra parte, según se aproxima el fallecimiento, la proporción de pacientes que tienen alterada la capacidad de comprender, de decidir y de asumir responsabilidades aumenta. Hay, por último, un criterio práctico que es que en estos pacientes, especialmente vulnerables porque tienen la muerte cercana, se corre el riesgo de que la información provoque un daño realmente irreversible. Si la “última información” hace daño raramente es posible corregir este daño porque literalmente ya no hay tiempo. En general, en estos casos el contenido de la información, siempre enraizado en la veracidad, debería ceñirse a los datos principales que definen la necesidad de plantear la sedación: la '''situación''' de '''gravedad''' y la '''conveniencia''' de añadir '''medicación''' que puede o que va a inducirle el sueño (“dejarle dormido”) para controlar los síntomas más difíciles y que más le afectan. Esta información deja abierta la posibilidad de que el paciente capte los datos implícitos que se le intentan trasmitir. | *** '''Consentimiento implícito.''' Se puede defender un consentimiento implícito en que el contenido de la información no sea tan claro y contundente. Trabajando en un medio paternalista que, aunque no esté “bien visto” en ciertos ambientes académicos, lo asumen de manera tácita muchos pacientes. Este paternalismo se traduce en una actitud más bien pasiva y confiada del paciente de cara al personal sanitario y en una tendencia a delegar las decisiones en estos profesionales. Sin olvidar que son mayoría los pacientes que presentan una actitud ambigua de cara a la información (“'''quiero pero no quiero'''”), a los que preguntarles abiertamente sobre lo que desean no lleva a ninguna respuesta clara porque sencillamente no son capaces de darla. Por otra parte, según se aproxima el fallecimiento, la proporción de pacientes que tienen alterada la capacidad de comprender, de decidir y de asumir responsabilidades aumenta. Hay, por último, un criterio práctico que es que en estos pacientes, especialmente vulnerables porque tienen la muerte cercana, se corre el riesgo de que la información provoque un daño realmente irreversible. Si la “última información” hace daño raramente es posible corregir este daño porque literalmente ya no hay tiempo. En general, en estos casos el contenido de la información, siempre enraizado en la veracidad, debería ceñirse a los datos principales que definen la necesidad de plantear la sedación: la '''situación''' de '''gravedad''' y la '''conveniencia''' de añadir '''medicación''' que puede o que va a inducirle el sueño (“dejarle dormido”) para controlar los síntomas más difíciles y que más le afectan. Esta información deja abierta la posibilidad de que el paciente capte los datos implícitos que se le intentan trasmitir. | ||
*** '''Consentimiento delegado.''' Si una vez valorado específicamente no se considera al paciente competente para tomar estas decisiones en un contexto de tanta carga emocional, sería necesario conocer si ha dejado registradas instrucciones previas. Existe también la opción de '''trasladar''' la '''capacidad''' de '''decisión''' a alguna '''persona''' de su '''confianza'''. El paciente puede delegar en sus familiares de manera explícita o, más sencillamente, de manera tácita, ya que conoce y acepta que el personal sanitario trata (y decide) sobre las cuestiones relevantes sin verse en la necesidad de participar en algo que le cansa o le abruma. En todo caso, ante un paciente no competente para este tipo de decisiones y en ausencia de otros datos, lo adecuado sería obtener el consentimiento de los familiares, teniendo en cuenta los deseos y las actitudes previas que haya podido manifestar el paciente. En todo caso, es preciso contextualizar las manifestaciones previas del paciente ya que no es infrecuente que haya expresado en algún momento de su enfermedad un cierto anhelo de que todo aquello acabe pronto. Este deseo suele ser transitorio y pasivo, muy diferente de una decisión estructurada de la voluntad de que se pongan los medios para adelantar (o provocar) su fallecimiento. | **** '''Consentimiento delegado.''' Si una vez valorado específicamente no se considera al paciente competente para tomar estas decisiones en un contexto de tanta carga emocional, sería necesario conocer si ha dejado registradas instrucciones previas. Existe también la opción de '''trasladar''' la '''capacidad''' de '''decisión''' a alguna '''persona''' de su '''confianza'''. El paciente puede delegar en sus familiares de manera explícita o, más sencillamente, de manera tácita, ya que conoce y acepta que el personal sanitario trata (y decide) sobre las cuestiones relevantes sin verse en la necesidad de participar en algo que le cansa o le abruma. En todo caso, ante un paciente no competente para este tipo de decisiones y en ausencia de otros datos, lo adecuado sería obtener el consentimiento de los familiares, teniendo en cuenta los deseos y las actitudes previas que haya podido manifestar el paciente. En todo caso, es preciso contextualizar las manifestaciones previas del paciente ya que no es infrecuente que haya expresado en algún momento de su enfermedad un cierto anhelo de que todo aquello acabe pronto. Este deseo suele ser transitorio y pasivo, muy diferente de una decisión estructurada de la voluntad de que se pongan los medios para adelantar (o provocar) su fallecimiento. | ||
En cuanto al registro de este consentimiento, en principio no se considera necesario que se realice por escrito. Es suficiente con obtener un consentimiento verbal y dejarlo señalado en la historia clínica del paciente. | En cuanto al registro de este consentimiento, en principio no se considera necesario que se realice por escrito. Es suficiente con obtener un consentimiento verbal y dejarlo señalado en la historia clínica del paciente. | ||
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* Sociales (en la atención a un enfermo crónico y dependiente). | * Sociales (en la atención a un enfermo crónico y dependiente). | ||
Por supuesto, al decidir esta falsa sedación no sería común el tener en cuenta un seguimiento suficiente para el paciente en concreto, que no se ha hecho una valoración global de la enfermedad de base ni de la complicación actual y que no se ha valorado la posible existencia de otras opciones terapéuticas. La “cultura del cóctel (lítico)” existe la posibilidad de que se base en uno de los mitos que se han difundido sobre la sedación y el cual es que “los enfermos (terminales) solo estarían a gusto cuando están sedados (dormidos)”. Así que el conducir al paciente frágil, dependiente e indefenso a un fallecimiento inmediato e irreversible se le reviste de la imagen compasiva del que tan solo facilita una muerte tranquila. No se debería olvidar que la sedación, como toda paliación, se presta a un respaldo de tipo emotivo que facilita su buena imagen social. Este respaldo emotivo también es fácil que lo alcance la falsa sedación, lo que hace que la [[familia]] la acepte y que incluso sea quien la pida (y la agradezca), también como un mecanismo eficaz para prevenir un sufrimiento futuro, que se ve venir y que se prevé aún peor que el actual. | Por supuesto, al decidir esta falsa sedación no sería común el tener en cuenta un seguimiento suficiente para el paciente en concreto, que no se ha hecho una valoración global de la enfermedad de base ni de la complicación actual y que no se ha valorado la posible existencia de otras opciones terapéuticas. La “cultura del cóctel (lítico)” existe la posibilidad de que se base en uno de los mitos que se han difundido sobre la sedación y el cual es que “los enfermos (terminales) solo estarían a gusto cuando están sedados (dormidos)”. Así que el conducir al paciente frágil, dependiente e indefenso a un fallecimiento inmediato e irreversible se le reviste de la imagen compasiva del que tan solo facilita una muerte tranquila. No se debería olvidar que la sedación, como toda paliación, se presta a un respaldo de tipo emotivo que facilita su buena imagen social. Este respaldo emotivo también es fácil que lo alcance la falsa sedación, lo que hace que la [[familia]] la acepte y que incluso sea quien la pida (y la agradezca), también como un mecanismo eficaz para prevenir un sufrimiento futuro, que se ve venir y que se prevé aún peor que el actual. | ||
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