Testamento vital

En el ámbito sanitario de las sociedades occidentales se ha ido introduciendo con creciente fuerza el principio de autonomía del paciente . Esto ha llevado,entre otras cosas, a que éste pueda constituirse en parte activa, junto con el médico, en la toma de decisiones sobre el tratamiento que le va a ser aplicado estando enfermo. Sin embargo, no siempre es posible llevar a cabo tal decisión. Los accidentes graves imprevistos, la incapacidad mental sobrevenida o cualquier otra eventualidad que remueva la capacidad de razonar autónomamente del paciente imposibilitarán la apelación a su voluntad. Cuando se presenta esta dificultad, las alternativas que se ofrecen al personal sanitario son las siguientes :

1. La consulta a los familiares, tutores o representantes legales del paciente
2. La apelación a un comité profesional.
3. La consideración de la voluntad del paciente manifestada previamente a la pérdida de la capacidad de razonar.

Precisamente en esta tercera posibilidad se sitúa el fenómeno en estudio, que puede recibir múltiples nombres: planificación anticipada de atención, directrices anticipadas de actuación o de tratamiento, instrucciones previas, testamento biológico o de vida o vital, carta de autodeterminación… y en inglés se suele llamar living will o advance directives. Aunque en el lenguaje común se usa el término testamento, es preferible llamarlo con el nombre de planificación anticipada o directrices anticipadas, porque en sentido estricto no se trata de un testamento.

El Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española define el testamento como la «declaración que de su última voluntad hace alguien, disponiendo de bienes y de asuntos que le atañen para después de su muerte» En el caso de las directrices anticipadas de tratamiento, no se dispone de bienes, sino del modo de tratar la propia persona, siendo asimismo evidente que no se dispone para después de la muerte sino aún en vida, y no necesariamente establece una última voluntad.

Podríamos definir las directrices anticipadas como una declaración escrita, firmada por una persona en plena posesión de las facultades mentales, en la presencia de algún testigo y bajo la eventual intervención de un notario, en la que se especifican las condiciones en las que esta persona deberá ser tratada o no tratada, si alguna vez se encontrase en la imposibilidad de decidir sobre su propia salud, por el sobrevenir de un estado de incapacidad intelectual debido a enfermedad, accidente o vejez. Esta declaración puede ser inscrita en un registro creado con este propósito. Podrá asimismo contener un poder sanitario en el cual el firmante de este documento nombra a un representante legal en materia de tratamientos médicos, encargado de velar por su cumplimiento y de tomar decisiones en su lugar, en previsión de una eventualidad no contemplada en el testamento escrito.

En el Derecho Internacional se suelen encuadrar en el Art. 9 del Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las Aplicaciones de la Biología y la Medicina, donde se señala que se deben tomar en consideración «los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad». Las directrices anticipadas tienen su origen en los Estados Unidos, tras la aprobación de la llamada Patient Self-Determination Act, a raíz del conocido caso de Nancy Cruzan: en noviembre de 1990 el Tribunal Supremo de los Estados Unidos reconoció el derecho de los pacientes competentes a rechazar un tratamiento médico no deseado y fijó un procedimiento para la toma de decisiones por parte de los representantes de los pacientes no competentes.

En su inicio, el impulso de instaurar en el Derecho la posibilidad de confeccionar las directrices anticipadas, surgió como un instrumento de protección del paciente frente al ensañamiento o encarnizamiento terapéutico .Éste consiste en retrasar el advenimiento de la muerte por todos los medios, incluso desproporcionados y extraordinarios, aunque no haya esperanza alguna de curación y aunque eso signifique infligir al moribundo unos sufrimientos y penalidades añadidos. El ensañamiento terapéutico supone el uso de terapias inútiles o ineficaces en la relación entre el riesgo y el beneficio y de cara a la curación del enfermo. Las características que permiten identificar el ensañamiento son:

• la inutilidad desde el punto de vista terapéutico;
• la desproporción de los medios con respecto al resultado;
• las penalidades que se imponen al enfermo, como ulteriores sufrimientos y humillación en su dignidad

Es lógico que ante esta posibilidad se haya reclamado el derecho a una cierta autonomía del paciente, que justifica la posibilidad de que rechace un tratamiento (y el correlativo deber del médico de aceptar esa decisión). Esta autonomía aplicada a la toma de decisiones en materia médica se ha ampliado en el tiempo, materializándose en un documento que refleja una voluntad que se proyecta hacia el futuro.

¿Todo en esta vida es disponible?

Las directrices anticipadas abren el camino a grandes debates bioéticos en materia de cuidados y tratamientos, de la sacralidad de la vida y su indisponibilidad .Como premisa importante hay que decir que no se debería percibir la planificación anticipada como una manifestación de pretendida omnipotencia del hombre, que afirmaría con ella un poder absoluto sobre su vida y sobre su muerte, acelerándola o retrasándola a su antojo. La salud es un bien (aunque no absoluto); por tanto en principio hay obligación ética de curarse y dejarse curar. Y tal obligación tiene que medirse en la situación concreta. Por ello, ante la posibilidad de expresar la propia voluntad por cuanto se refiere a los tratamientos que se quieren recibir (o a los límites que se les pretende dar), habrá que tener en cuenta que:

1. No se debería disponer ningún procedimiento para acelerar la muerte de modo directo o intencionado. Se tiene que evitar toda forma de eutanasia. El suicidio difícilmente puede ser considerado un bien para el paciente. La vida en general, y por lo tanto también la vida enferma (nadie en su sano juicio considera menos hombre al enfermo) es un don para el paciente y para sus familiares y cuidadores, y posee en sí misma una dignidad que la hace siempre objeto del máximo respeto.
2. Se debe evitar también los medios desproporcionados o fútiles, que en determinados casos podrían derivar en ensañamiento terapéutico, atormentando innecesariamente al enfermo y tal vez ofendiendo su dignidad.
3. Pedir no ser sometido a determinadas intervenciones médicas o solicitar ser sometido a otras puede ser un derecho perfectamente legítimo del paciente. La renuncia a ciertos tratamientos no tiene por qué equivaler al suicidio o a la eutanasia; a menudo manifestará,en cambio, la aceptación de la condición humana frente a la muerte: por eso es importante distinguir la intencionalidad propia de una omisión que busca directamente la muerte, de aquélla que supone la aceptación del advenimiento natural del fin de la vida.
4. No se debe renunciar a los medios ordinarios y proporcionados que se dirijan a dar al enfermo un sustento vital básico, consuelo físico y psicológico. En estos casos el acto médico tendría que ser legitimado por el bien del paciente, y no por su voluntad. Respecto a estas terminologías cabría señalar lo siguiente : Por un lado vale la pena aclarar que afirmar que un medio es proporcionado o desproporcionado no es totalmente equivalente a decir que es ordinario o extraordinario. Por otro lado hay que decir que, a pesar de todo, ambos criterios deben tener en cuenta factores' tanto externos al paciente (sociales, culturales, posibilidades sanitarias del Estado o circunscripción en que se encuentra, tipo de terapia en juego, dificultades y riesgos que comporta, etc.), como internos (condiciones y fuerzas físicas y morales, capacidad del sujeto para soportar el sufrimiento, situación económica o familiar, etc.'). Por último, y como consecuencia de la afirmación anterior, hay que reconocer la dificultad que existe en la determinación del límite entre el medio ordinario y extraordinario, proporcionado y desproporcionado: dependen de cada paciente en cada situación , y es papel del médico, en diálogo con el paciente(si es posible) y con sus familiares o representantes el discernimiento en cada caso concreto.
5. Por todo ello, se puede afirmar que en principio pueden considerarse irrenunciables la alimentación e hidratación del enfermo, la ayuda a la respiración, el suministro de analgésicos, las curas mínimas, la higiene, cambios posturales, etc. Estos cuidados están destinados a la digna supervivencia, y no a la curación, quedando claro que no son un modo de alargarle amargamente la vida, sino una forma humana y digna de respetarlo como persona.

Por cuanto se refiere a la alimentación e hidratación, no pasa inadvertida la cuestión acerca la necesidad de definir y delimitar bien los conceptos de cuidado (o sustento vital básico) y tratamiento.La consideración o no de la hidratación y nutrición artificiales como cuidados puede tener, entre otras, repercusiones jurídicas de magnitud nada indiferente. Así, si se estimasen como tratamiento, cuando el paciente ejercitara la toma de decisiones acerca de medios que quiere o no que se le apliquen, serían objeto de libre disposición y por ende renunciables; en este caso, además, una ley que las exigiese sería contraria a muchas de las Cartas Magnas, que establecen (confirmando lo dicho) que nadie puede ser obligado a un determinado tratamiento.

Pero si en cambio afirmamos que se trata de cuidados mínimos de sustento vital, como lo es la comida y la bebida en cualquier persona, no sólo no serán objeto de disposición por parte del paciente, como tampoco lo es su vida (en sentido absoluto), sino que deberán considerarse verdaderos derechos humanos, y por tanto medios de mantenimiento irrenunciables .

Por lo tanto, el texto de las Constituciones, en sus distintas formulaciones, lo que protege es el derecho de la persona a ser bien cuidada y al consentimiento informado sobre los tratamientos posibles para una cierta patología, así como el derecho a escoger entre distintas formas terapéuticas, pero no un derecho a disponer la propia muerte. A eso se llegaría cuando se suspendiera la hidratación y la alimentación en una enfermedad.

Problemas relacionados con las directrices anticipadas

Las directrices anticipadas de tratamiento plantean algunos problemas, que deben ser analizados:

En primer lugar es importante señalar que el derecho a la autodeterminación del paciente, siendo en sí mismo bueno y un logro de la civilización moderna, sin embargo no se puede percibir como un derecho absoluto. No debería haber motivos para desconfiar en la competencia profesional del médico que se hará cargo de la situación de un paciente, en el momento en el que éste se encuentre en una situación grave y no pueda dar un consentimiento informado acerca de los medios terapéuticos que le puedan ser aplicados.

La situación de discapacidad intelectual del enfermo se encuadra del modo más adecuado y realista en un sistema basado en la confianza en las relaciones entre éste, el médico o el sistema sanitario que lo acoge y su ambiente familiar. En este contexto surgen naturales los fundamentos del verdadero principio del respeto al derecho de autodeterminación, a saber:

1. La doble obligación del médico: por un lado, de aceptar el rechazo al tratamiento, aunque sea beneficiosoy, por el otro, de no hacer al paciente lo que este último crea indeseable o lesivo, por justos motivos.
2. 'El derecho del médico, frente a una exacerbada pretensión de autonomía, de no administrar un tratamiento que desde su ciencia y experiencia considera perjudicial o desproporcionado'

Se instaura así una alianza terapéutica y no una infundada oposición de intereses, en la que cada una de las personas implicadas debe aprender a “dejar de lado” una parte de su autonomía: de parte del médico, deberá aceptar la historia del paciente, su forma de ser y su vivencia; de parte del paciente, aceptará la competencia científica del médico Así se puede llegar a soluciones comunes, tanto para cuestiones sencillas e inmediatas como para complicados futuribles. Un verdadero problema, relacionado con el anterior, se dará en el caso de que la planificación anticipada sea de carácter vinculante para el médico, anulando así toda su iniciativa (que resulta de capital importancia en el discernimiento en materia clínica). Hay formas de directrices que son el fruto de una reflexión autónoma y subjetiva de la sola persona interesada, bastando para su validez su declaración y firma, al margen de si en su disposición ha contado con algún asesoramiento médico o legal. En estas directrices a menudo simplemente se habla de lo que no se conoce, y fácilmente se cae en el error La calidad de la percepción acerca del bien del paciente que subyace en unas directrices anticipadas determinadas de este modo rara vez será mayor a la del conocimiento del médico que se tenga que encargar en su momento de ejecutarlas, por su autoridad y competencia profesional.